IPF: n seuraaminen: Miksi oireilmoituksen pitäminen on tärkeää

Sisältö

• Hengenahdistus ja sen eteneminen
• Muiden IPF: n yleisten oireiden tunnistaminen
• Seuranta on voimaannuttavaa
• Oireesi voivat muuttaa hoitosuunnitelmaasi
• Seuranta voi auttaa torjumaan komplikaatioita
• Kuinka seurata oireitasi
• Nouto

Idiopaattisen keuhkofibroosin (IPF) oireet vaikuttavat paitsi keuhkoihisi myös muihin kehosi osiin. Tällaiset oireet voivat vaihdella vakavuudeltaan IFP-potilaiden välillä. Joskus saatat jopa kokea akuutin jakson, jossa oireet pahenevat nopeasti ja kestävät päivistä viikkoihin.

Oireidesi mallien etsiminen voi auttaa lääkäriäsi tunnistamaan paremmat hoidot tilallesi. Lisäksi voit hallita IPF: täsi paremmin.

Hengenahdistus ja sen eteneminen

Hengenahdistus (tunnetaan myös nimellä hengenahdistus) on usein ensimmäinen raportoitu oire IPF: ssä. Aluksi saatat huomata sen tapahtuvan vain satunnaisesti, varsinkin rasituksen aikana, kuten kun harjoittelet. Mutta IPF: n edetessä koet todennäköisesti hengenahdistusta useammin koko päivän - jopa makaat tai levät.

Hengenahdistuksen vakavuuden ja etenemisen seuraaminen on tärkeä indikaattori siitä, kuinka paljon keuhkoja arpesi aiheuttaa. Se voi myös antaa lääkärillesi käsityksen hengitystesi yleisestä terveydestä.

Kun seuraat hengenahdistuksen oireita, muista ilmoittaa, milloin oireet alkavat ja milloin ne loppuvat. Ota myös huomioon aktiivisuustasosi ja tekemäsi nämä oireet.

Muiden IPF: n yleisten oireiden tunnistaminen

Vaikka hengenahdistus on yleisin IPF-oire, saatat myös kokea muita oireita, kuten:

• kuiva yskä
• asteittainen laihtuminen ruokahaluttomuudesta
• kipu lihaksissa ja nivelissä
• mailat sormet ja varpaat
• äärimmäinen väsymys

Aivan kuten hengenahdistuksen yhteydessä, kannattaa huomioida konteksti, joka ympäröi kokemuksiasi näiden muiden IPF-oireiden kanssa. Seuraa, milloin ja missä koet nämä oireet, ja mitä teit niiden alkaessa.

Seuranta on voimaannuttavaa

Oireiden seuraaminen myös asettaa sinä hallita IPF-hallintaa. Tämä voi olla varsin voimaannuttavaa, varsinkin kun kohtaat taudin, jolla ei ole yhtä tunnistettavissa olevaa syytä eikä valitettavasti ole parannuskeinoa.

Kun menet seuraavaan lääkärin vastaanotolle, muista ottaa oirepäiväkirjasi mukaan ja tehdä lisää muistiinpanoja tarpeen mukaan. Se auttaa sinua tuntemaan itsesi luottavaiseksi vaihtaessasi tietoja lääkärisi kanssa.

Oireesi voivat muuttaa hoitosuunnitelmaasi

Lieviä oireita voidaan hallita lääkkeillä, jotka vähentävät tulehdusta ja pahenemista. Saatat tarvita myös happihoitoa auttaaksesi parantamaan hengenahdistusta päivittäisen toiminnan aikana.

Jos huomaat oireidesi pahenevan, lääkärisi saattaa joutua muuttamaan hoitosuunnitelmaasi. Tämä voi sisältää happihoitoa lepoaikoina keuhkojen toiminnan parantamiseksi. Lääkäri voi myös ehdottaa keuhkojen kuntoutusta.

Jos sinulla on tukkoinen nenä tai kuume, ota heti yhteyttä lääkäriisi. IPF: n avulla jopa näennäisesti vaarattomimmat sairaudet voivat johtaa ongelmiin keuhkoissasi. Tähän sisältyy tavallinen nuha ja kausiluonteinen flunssa. Lääkäri suosittelee todennäköisesti, että pidät erityisen varovaisena pysyessäsi poissa muiden sairaiden joukosta. Tarvitset myös vuotuisen influenssan.

Vakavimmat IPF-tapaukset saattavat edellyttää keuhkosiirtoa. Vaikka tämä ei paranna tilanne täysin, se voi auttaa ratkaisemaan oireesi ja pidentämään ennustettasi.

Seuranta voi auttaa torjumaan komplikaatioita

Koska IPF: lle ei tällä hetkellä ole parannuskeinoa, yksi hoidon pääkohteista on komplikaatioiden estäminen. Nämä sisältävät:

• hengitysvajaus
• keuhkokuume
• keuhkoverenpainetauti
• keuhkosyöpä
• keuhkoveritulppa
• sydämen vajaatoiminta

Nämä komplikaatiot ovat vakavia, ja monet voivat olla hengenvaarallisia. Niiden estämiseksi sinun on ensin pysyttävä oireidesi yläosassa ja koskettava tukiasemaa lääkärisi kanssa, jos luulet tilasi pahenevan. Lääkäri pystyy toteuttamaan hätästrategioita lopettaakseen keuhkojen arpeutumisen ja sen jälkeisen hapen ehtymisen.

Kuinka seurata oireitasi

Vaikka saatat ymmärtää IPF-oireiden seuraamisen tärkeyden, saatat miettiä parasta tapaa tehdä tämä.

Jos haluat mieluummin käsinkirjoitetut lokit, onnistut todennäköisesti seuraamaan IPF: ääsi perinteisessä päiväkirjassa. Muistiinpanojen kirjoittaminen voi myös auttaa, kunhan pystyt pitämään tiedot kätevinä.

Jos haluat mieluummin kirjata oireita älypuhelimellasi, harkitse helppoa seurantasovellusta, kuten MyTherapy.

Nouto

IPF-oireiden seuraaminen voi auttaa antamaan oivalluksia tilastasi molemmille ja lääkärisi kanssa. Jokaisen tapaus on ainutlaatuinen, joten tälle sairaudelle ei ole yhdenmukaista lopputulosta tai hoitosuunnitelmaa. Toinen syy siihen, miksi oireidesi seuraaminen on välttämätöntä, johtuu siitä, että IPF: llä ei ole tunnistettavaa syytä verrattuna muihin keuhkofibroosityyppeihin.

Kosketa alustaa lääkärisi kanssa säännöllisesti mennäksesi muistiinpanoihisi. Tällä tavalla sinä ja lääkäri voitte muuttaa hoitosuunnitelmaanne tarvittaessa.