Kuinka tekniikka on muuttanut tapaa, jolla lähestyäni MBC-diagnoosiani
Sisältö
Elokuussa 1989 löysin kiinteän osan oikeasta rinnastani suihkussa. Olin 41-vuotias. Kumppanimme Ed ja minä olimme juuri ostaneet talon yhdessä. Olimme taistelleet noin kuusi vuotta, ja lapsemme olivat kaikki juuri kasvanut. Tätä ei ollut suunnitelmissamme.
Muutamassa päivässä näin OB-GYN -sovellukseni. Hän tunsi kiinteän ja kertoi minulle, että seuraava askel oli tehdä tapaaminen kirurgin kanssa biopsiaa varten. Hän antoi minulle suositellun kirurgisen ryhmän nimen ja kehotti minua soittamaan heti ja ottamaan ensimmäisen käytettävissä olevan ajanvarauksen.
Kaksi viikkoa myöhemmin menin sairaalaan hoitoon äitini seurassa. Emme tienneet perheessämme olevasta rintasyövästä. Olin positiivinen, tämä oli väärä hälytys.
Mutta vaikka kertakäyttö ei ollut mitään, kuvantamiskokeet auttoivat lääkäriäni selvittämään kertan alla olevat epäilyttävät alueet olivat syöpiä. Pian sen jälkeen minulla oli mastektomia.
Kolmea onkologiasuositusta vastaan päätin olla tekemättä mitään kemoterapiaa. Uskoin, että leikkaus oli riittävän raju. Se saatiin varhain, ja halusin vain jatkaa elämääni.
Ajat olivat sitten erilaisia. Uskon lääkäreihini. Meillä ei ollut Internet-yhteyttä, joten en voinut etsiä tietoja Googlesta.
Se oli 30 vuotta sitten. Teknologian esittely ja ”Dr. Google ”on muuttanut tapaa, jolla ihmiset saavat tietoa terveystiloista ja hoidoista. Näin se vaikutti matkalleni rintasyöpään.
Seitsemän vuotta myöhemmin
Mastektomiani jälkeen toipui hienosti. Ed ja minä menimme naimisiin seitsemän kuukautta leikkaukseni jälkeen, ja elämä oli hyvä. Mutta eräänä aamuna vuonna 1996 huomasin melko suuren paakkuksen oikean ravinteeni yläpuolelle.
Katsoin perusterveydenhuollon lääkärini ja sain neulabiopsian kirurgin kanssa samalla viikolla. Syöpäsolut. Tässä vaiheessa epäilin varmasti päätöstäni vuonna 1989 olla menemättä läpi kemoterapian kanssa.
En tehnyt tutkimusta ensimmäisen ja toisen diagnoosini kanssa. Sen sijaan riippuin lääkäreistäni heidän mielipiteistään, suosituksistaan ja tiedoistaan.
Tunsin oloni mukavaksi seuraten heidän esimerkkiä. En tiedä, oliko se aikakausi, jolloin minua kasvatettiin, vai tapa, jossa minua nostettiin, mutta uskon heihin täysin.
Saimme ensimmäisen kotitietokoneemme vuonna 1998, mutta sain silti kaikki tarvitsemani tiedot onkologilta. Minulla onni olla hyvät suhteet hänen kanssaan.
Muistan keskustelun, jossa hän kertoi minulle, että syöpäni oli metastasoitunut. Hän suositteli aggressiivista kemo- ja hormonihoitoa. Tunsin olevani hyvissä käsissä.
Olen suorittanut kuusi kuukautta kemo- ja 10 vuotta hormonihoitoa. Tiellä aloin tehdä tutkimusta, mutta minusta tuntui, että menestyin hyvin hoidessani ja en koskaan kyseenalaistanut sitoutumistani hoitoihin.
Nopeasti eteenpäin vuoteen 2018
Maaliskuussa 2018 biopsia osoitti, että rintasyöväni oli metastasoitunut luudeni ja keuhkoihini. Tällä kertaa diagnoosini käsitteleminen tuntui yksinäiseltä.
Minulla on edelleen sama ajattelutapa tietojen löytämisessä, ja minulla on lääketieteellinen ryhmä, johon luotan. Mutta tarvitsin jotain muuta.
Vaikka en olisi koskaan liittynyt rintasyövän tukiryhmään, tunsin olevani vähän hallitsematon ja ajattelin yrittää löytää jotain paikallista mennäkseni henkilökohtaisesti.
En löytänyt jotain paikallista, mutta löysin rintasyövän terveyslinjan (BCH) -sovelluksen etsiessään verkosta vaiheen IV tukea.
Aluksi en halunnut tehdä enemmän kuin “kuunnella” sovelluksessa. Olen harrastaja ja pelkään aina, että voin sanoa jotain väärin. En uskonut, että syöpään ensimmäistä kertaa selviytyjät haluaisivat kuulla jollekulta, joka on hoitanut sitä 30 vuoden ajan - useimmat toistumiseni ovat heidän suurin pelko.
Mutta löysin pian pidän varpaani vedessä. Saamani vastaukset antoivat puhumisen tuntea olonsa turvalliseksi. Sen lisäksi, että auttoin itseäni, tajusin, että ehkä voin myös auttaa jotakuta muuta.
Olen vastannut kysymyksiin ja puhunut muiden kanssa hoidoista, sivuvaikutuksista, peloista, tunneista ja oireista.
Se on aivan erilainen kokemus lukemisesta ja jakamisesta niin monien muiden kanssa, jotka käyvät läpi samat tilanteet. Olen löytänyt toivoa niin monien tarinoiden kautta. Keskustelu voi eräinä päivinä viedä minut pois todellisesta funkista.
En tunne enää tarvetta olla supernainen ja pitää kaikki tunteeni sisällä. Monet muut ymmärtävät tarkalleen miltä minusta tuntuu.
Voit ladata Rintasyöpä Healthline -sovelluksen ilmaiseksi Android- tai iPhone-käyttöjärjestelmästä.
Ottaa mukaan
Internet voi olla hankala. Siellä on niin paljon tietoa, joka voi olla positiivista ja negatiivista. Tiedämme nyt paljon enemmän olosuhteistamme ja hoidoistamme. Tiedämme mitä kysymyksiä kysyä. Meidän on nyt oltava omia terveydenhuollon puolestapuhujaitamme.
Aiemmin luotin perheeni, ystävien ja lääketieteellisen ryhmän tukemiseen. Minulla oli myös taipumus mennä yksin, sitkeästi ja kärsiä hiljaisuudessa. Mutta minun ei enää tarvitse tehdä sitä. Puhuminen sovelluksen kautta muukalaisten kanssa, jotka tuntevat nopeasti ystäviä, tekee tästä kokemuksesta niin yksinäisen.
Toivon, että jos sinulla on rintasyöpädiagnoosi tai pelko, sinulla on turvallinen paikka jakaa tunteesi ja luotettava lääketieteellinen tiimi.
Chris Shuey on eläkkeellä ja asuu San Franciscon lahden alueella aviomiehensä Edin kanssa. Hän rakastaa elämää viettäen aikaa lastenlastensa kanssa.
Suosio
Pysy terveenä liikkeellä ollessasi: terveellisiä välipalaideoita matkoille