Tee suunnitelmia nyt niille, jotka hoitavat Parkinsonin tautia

Olin erittäin huolissani, kun mieheni kertoi minulle ensin, että hän tiesi, että hänessä oli jotain vikaa. Hän oli muusikko, ja eräänä iltana keikalla hän ei voinut soittaa kitaraansa. Hänen sormensa olivat jäätyneet. Aloimme yrittää löytää lääkäriä, mutta sisimmässämme tiesimme, mikä se oli. Hänen äidillään oli Parkinsonin tauti, ja me vain tiesimme.

Kun saimme virallisen diagnoosin takaisin vuonna 2004, tunsin vain pelkoa. Tuo pelko vallitsi eikä koskaan hävinnyt. On todella vaikeaa kietoa pääsi ympärille. Mitä tulevaisuus tuo mukanaan? Voisinko olla nainen, joka on naimisissa jonkun kanssa, jolla on Parkinsonin tauti? Voisinko olla hoitaja? Olisinko tarpeeksi vahva? Olisinko tarpeeksi epäitsekäs? Se oli yksi tärkeimmistä pelkoistani. Itse asiassa minulla on tämä pelko nyt enemmän kuin koskaan.

Tuolloin ei ollut paljon tietoa lääkityksestä ja hoidosta, mutta yritin kouluttaa itseäni niin paljon kuin pystyin. Aloimme käydä tukiryhmissä oppimassa, mitä odottaa, mutta se oli äärimmäisen masentavaa miehelleni. Hän oli tuolloin hyvässä kunnossa, ja tukiryhmien ihmiset eivät olleet. Mieheni sanoi minulle: "En halua enää mennä. En halua masentua. En ole heidän kaltaisensa. " Joten lopetimme menemisen.

Minusta on hyvin onnekas siitä, kuinka mieheni lähestyi diagnoosiaan. Hän oli masentunut hyvin lyhyen aikaa, mutta päätti lopulta ottaa elämän sarvesta ja nauttia jokaisesta hetkestä. Hänen työnsä oli ennen ollut hänelle erittäin tärkeää, mutta hänen diagnoosinsa jälkeen perhe oli etusijalla. Se oli valtava. Hän alkoi todella arvostaa meitä. Hänen positiivisuutensa oli inspiroivaa.

Meitä siunattiin paljon hienoja vuosia, mutta viimeiset ovat olleet haastavia. Hänen dyskinesia on nyt erittäin huono. Hän putoaa paljon. Hänen auttaminen voi olla turhauttavaa, koska hän vihaa apua. Hän ottaa sen minulle. Jos yritän auttaa häntä pyörätuolissa enkä ole täydellinen, hän huutaa minulle. Se vihaa minua, joten käytän huumoria. Teen vitsi. Mutta olen ahdistunut. Olen hermostunut, en aio tehdä hyvää työtä. Tunnen sen paljon.

Minun on myös tehtävä kaikki päätökset nyt, ja se osa on erittäin vaikea. Mieheni tapasi tehdä päätöksiä, mutta hän ei voi enää. Hänellä todettiin Parkinsonin taudin dementia vuonna 2017. Yksi vaikeimmista asioista on tietää, mitä voin antaa hänen tehdä ja mitä en. Mitä otan pois? Hän osti auton äskettäin ilman lupaani, joten otanko pois hänen luottokorttinsa? En halua ottaa pois hänen ylpeyttä tai sitä, mikä tekee hänestä onnellisen, mutta samalla haluan suojella häntä.

Yritän olla ajattelematta tunteita. He ovat siellä; En vain ilmaise niitä. Tiedän, että se vaikuttaa minuun fyysisesti. Verenpaineeni on korkeampi ja olen painavampi. En pidä itsestäni tapaa, jollain tapasin. Olen tilassa sammuttamassa tulipaloja muille ihmisille. Laitoin ne yksitellen. Jos minulla on aikaa itselleni, menen kävelylle tai uimaan. Haluaisin jonkun auttavan minua selvittämään selviytymismekanismeja, mutta en tarvitse ihmisiä kertomaan minulle, että viettäisin aikaa itselleni. Tiedän, että minun on tehtävä se, on aika löytää se aika.

Jos luet tätä ja rakkaallasi on äskettäin diagnosoitu Parkinsonin tauti, yritä olla ajattelematta tai huolehtimatta taudin tulevaisuudesta. Se on parasta mitä voit tehdä itsellesi ja rakkaallesi. Nauti jokaisesta sekunnistasi ja tee mahdollisimman monta suunnitelmaa nyt.

Olen surullinen, että minulla ei ole "onnellista ikuista", ja tunnen myös olevani erittäin syyllinen siitä, ettei minulla ole kärsivällisyyttä auttaa anoppiani, kun hän oli elossa ja asui kunnossa. Niin vähän tiedettiin silloin. Nämä ovat ainoat pahoillani, vaikka minusta tuntuu siltä, ​​että minulla saattaa olla enemmän valitettavia tulevaisuudessa, kun mieheni tila huononee.

Mielestäni on hämmästyttävää, että meillä oli niin monta vuotta ja saimme tehdä tekemämme asiat. Menimme uskomattomille lomille, ja meillä on nyt niin upeita muistoja perheenä. Olen kiitollinen noista muistoista.

Ystävällisin terveisin,

Abbe Aroshas

Abbe Aroshas syntyi ja kasvoi Rockawayssä New Yorkissa. Hän valmistui lukioluokan tervehdykseksi ja osallistui Brandies-yliopistoon, jossa hän sai perustutkinnon. Hän jatkoi opintojaan Columbian yliopistossa ja sai tohtorin tutkinnon hammaslääketieteestä. Hänellä on kolme tytärtä, ja hän asuu nyt Boca Ratonissa Floridassa aviomiehensä Isaacin ja heidän mäyräkoiransa Smokey Moen kanssa.