Kuinka CLL vaikuttaa elämäni laatuun?

Sisältö

• Fyysiset kyvyt
• Työkyky
• Unihäiriöt
• Mielenterveys
• Sosiaalinen elämä
• raha-asiat
• Nouto

Kroonisen lymfosyyttisen leukemian (CLL) varhaiset oireet ovat yleensä minimaaliset. Suurin osa CLL-potilaista ei saa hoitoa heti diagnoosin jälkeen. Sen sijaan sinua voidaan tarkkailla vartiointimenetelmän avulla.

Taudin etenemisen oireita ovat väsymys, laihtuminen, yöhikoilu ja useammat ja vakavat infektiot. Hoidon alkamisen jälkeen koet todennäköisesti myös kemoterapian tai immunoterapiahoitojen sivuvaikutuksia, kunnes sairautesi remisioituu.

Nämä oireet, hoidon sivuvaikutukset ja kroonisen sairauden hallinnan haasteet, voivat vaikuttaa voimakkaasti elämäsi laatuun. Vaikka jotkut elämänmuutokset ovat väistämättömiä, on joitain toimenpiteitä, jotka voit tehdä minimoidaksesi CLL: n kielteiset vaikutukset.

Ensimmäinen askel elämäsi laadun hallintaan on aseistettu tiedolla mitä odottaa.

Fyysiset kyvyt

Useimmilla ihmisillä on diagnosoitu CLL, kun sairaus on varhaisessa vaiheessa eikä heillä ole kliinisiä oireita. Tämä tarkoittaa, että et voi aluksi olla fyysisiä haasteita päivittäisessä elämässäsi.

Jos CLL etenee, saatat kuitenkin olla väsynyt ja hengästynyt useammin. Sinun on ehkä levätä ja ladattava koko päivän ajan pitääksesi energiatasosi yllä. Väsymys on yksi yleisimmin ilmoitetuista oireista CLL-potilailla, jopa varhaisessa vaiheessa diagnosoiduilla.

Hoito voi aiheuttaa merkittäviä sivuvaikutuksia, mukaan lukien pahoinvointi, hiustenlähtö ja usein tulehdukset. Keskustele lääkärisi kanssa tapoista minimoida hoidon sivuvaikutukset.

Työkyky

Koska CLL hyökkää immuunijärjestelmääsi, alttius infektioille voi olla suuri ongelma. Yksinkertainen hengitystieinfektio voi edetä keuhkokuumeeseen, joka voi viedä kuukausia toipumiseen.

Toistuvat infektiot alhaisen energiatason lisäksi voivat vaikeuttaa työskentelyä. Muut oireet, mukaan lukien lisääntynyt verenvuoto ja helppo mustelma, voivat tehdä fyysisestä työstä vaikeaa ja jopa vaarallista.

Unihäiriöt

Monilla ihmisillä, jotka kokevat oireita, on myös yöhikoilu, mikä voi tehdä hyvän unen saamisen vaikeaksi. Stressi ja ahdistus voivat myös vaikuttaa negatiivisesti uneen.

Yksi tapa hoitaa unihäiriöitä on perustamalla asianmukainen unihygienia. Esimerkiksi:

• Mene nukkumaan samaan aikaan joka ilta.
• Tuuleta ennen nukkumaanmenoa lämpimällä kylpyammeella tai suihkulla ja rentouttavalla musiikilla.
• Vältä katselemasta kirkkaita matkapuhelimia, televisioita tai tietokoneiden näytöitä ennen nukkumaanmenoa.
• Sijoita mukavaan sänkyyn ja liinavaatteisiin.
• Varmista, että makuuhuoneesi on viileä, pimeä ja hiljainen.

Joukko liikuntaa päivällä, juominen runsaasti vettä ja löytää tapoja vähentää stressiä, kuten meditaatio tai syvähengitysharjoitukset, voivat myös parantaa unta ja yleistä elämänlaatua.

Mielenterveys

Varhaisen vaiheen CLL-diagnoosia hallitaan tyypillisesti ”katsella ja odottaa” -lähestymistavalla. Vaikka tämä on tavanomainen lähestymistapa, voi olla vaikea päästä läpi päivittäin tietäen, että sinulla on syöpä.

Saatat jopa tuntea, että tilanteessa ei tehdä mitään. Epävarmuus tulevaisuudesta ja syövän vaikutukset perheesi jäseniin, talouteen ja työkykyyn voivat olla stressaavia.

Yhdessä tutkimuksessa havaittiin, että yli puolet potilaista ilmoitti ajattelevansa CLL-diagnoosiaan päivittäin. Toisessa tutkimuksessa havaittiin, että noin viidenneksellä CLL-potilaista koettiin huomattavaa ahdistusta. Pahempaa ahdistusta liittyi aktiiviseen hoitoon.

Emotionaalinen tuki on ratkaisevan tärkeää ihmisille, joilla on CLL-diagnoosi. Jos koet ahdistusta ja huomaat usein olevani huolestunut diagnoosistasi, harkitse tapaamista mielenterveysneuvojan kanssa tai liittymistä tukiryhmään.

Sosiaalinen elämä

Stressin ja ahdistuksen ohella väsymys voi vaikeuttaa sosiaalisen elämän ylläpitämistä. Mutta sen ei tarvitse olla niin.

Yritä parhaasi mukaan pysyä lähellä perheen ja ystävien kanssa diagnoosin jälkeen. Saatat huomata, että diagnoosisi avaaminen voi nostaa osan painosta hartioiltasi. Saatat myös olla mielenkiintoista puhua sosiaalityöntekijän kanssa kommunikoinnin parantamiseksi sinun ja rakkaitasi välillä.

raha-asiat

Terveydenhuolto voi olla kallista. Pystytkö edelleen työskentelemään vai et, minkäänlainen krooninen sairaus voi tehdä huolta taloudesta. Yritä hyödyntää kaikkia käytettävissä olevia taloudellisia resursseja.

Sosiaalityöntekijä ja voittoa tavoittelemattomat organisaatiot, kuten Patient Access Network (PAN) -säätiö ja Leukemia and Lymphoma Society (LLS), voivat antaa sinulle neuvoja aloittamisesta. Sosiaalityöntekijä voi myös auttaa sinua navigoimaan vakuutuskysymyksissä.

Nouto

Suurimmalla osalla varhaisen vaiheen CLL-potilaita ei ole sairauteen liittyviä oireita. Mutta ihmiset, joilla on myöhemmän vaiheen CLL, etenkin hoidettavat, voivat löytää väsymyksen, kivun ja unihäiriöt erityisen haasteellisiksi.

Pyydä lääkäriltäsi suuntaa muille terveydenhuollon tarjoajille, kuten fysioterapeutille, ravitsemusterapeutille ja kipuspesialistille näiden elämänlaatuongelmien hallitsemiseksi.