Minulla on vain diagnosoitu EDS. Onko elämäni ohi?

Sisältö

• Katso, se, mitä aion sanoa, on harhaa, mutta tritessiteetti juurtuu usein totuuteen: Ainoa tie on läpi.
• Olin aivan yhtä vihainen ja surullinen kuin kuvailet, kun sain diagnoosini viime vuonna 32-vuotiaana.

Tervetuloa kudoskysymyksiin, koomikko Ash Fisherin neuvontakolonni sidekudoshäiriöstä Ehlers-Danlosin oireyhtymästä (EDS) ja muista kroonisten sairauksien ongelmista. Ashillä on EDS ja hän on erittäin pomo; neuvontapylvään pitäminen on unelma. Onko sinulla kysymys Ashille? Ota yhteyttä Twitterin @AshFisherHaha kautta.

Hyvät kudoskysymykset,

Olen 30-vuotias nainen ja sain juuri selville, että minulla on hypermobile EDS. Vaikka se on eräänlainen helpotus tietää, etten ole hullu tai hypokondria, olen myös tuhoutunut. Minulla oli tapana olla niin aktiivinen. Nyt voin tuskin nousta sängystä useimpina päivinä. Minulla on sietämätöntä kipua, ja olen huimaus ja pahoinvoiva joka päivä. Olen niin surullinen ja vihainen, että jokainen lääkäri puuttuu tästä niin kauan. Haluan vain huutaa ja itkeä ja heittää asioita. Kuinka pääsen tästä yli?

- Vihainen seepra

Rakas vihainen seepra,

Oof. Olen niin pahoillani, että olet käynyt läpi tämän. Päämatka on selvittää 30-vuotiaana, että paitsi että olet syntynyt geneettisessä häiriössä, ei myöskään nykyistä parannuskeinoa ja rajoitettua hoitoa. Tervetuloa Ehlers-Danlos-oireyhtymän taipuisaan, ahmeaan ja turhauttavaan maailmaan!

Vaikka EDS on ollut kanssasi ikuisesti, se voi tuntua yhtäkkiä tunkeilijalta, kun huomaat niin myöhään elämässä. Koska emme voi tehdä EDS: stä katoavaa, emmekä voi rangaista henkilökohtaisesti jokaista epäpätevää lääkäriä, joka on koskaan hylännyt oireesi (tosin mielelläni), keskitytään hyväksymään tämä erittäin epäoikeudenmukainen diagnoosi.

Ensinnäkin sallikaa minun antaa teille vielä yksi etiketti: Olet surullinen, tyttö! Tämä on suurempi kuin masennus. Tämä on pääoma-G suru.

Masennus on osa surua, mutta niin on myös viha, neuvottelu, kieltäminen ja hyväksyminen. Olit kiireinen, aktiivinen 20-ihminen, etkä voi enää nousta sängystä useimpina päivinä. Se on surullista ja pelottavaa ja kovaa ja epäreilua. Sinulla on oikeus noihin tunteisiin, ja itse asiassa sinun täytyy tuntea ne liikkumaan niiden läpi.

Minulle masennuksen ja surun erottaminen auttoi minua ymmärtämään tunteeni.

Vaikka olin syvästi surullinen diagnoosini jälkeen, se erottui selvästi aiemmin koetusta masennuksesta. Pohjimmiltaan, kun olen masentunut, haluan kuolla. Kuitenkin suruessani halusin niin pahasti elää ... en vain tämän tuskallisen, parantumattoman häiriön kanssa.

Katso, se, mitä aion sanoa, on harhaa, mutta tritessiteetti juurtuu usein totuuteen: Ainoa tie on läpi.

Joten, tässä on mitä aiot tehdä: aiot surua.

Surra entistä “terveellistä” elämääsi niin syvästi ja tosissaan kuin voit surra romanttista suhdetta tai rakkaasi kuolemaa. Anna itkeä, kunnes kyynelkanavasi ovat kuivuneet.

Löydä terapeutti, joka auttaa sinua käsittelemään näitä monimutkaisia ​​tunteita. Koska olet enimmäkseen sängyssä näinä päivinä, harkitse online-terapeuttia. Kokeile päiväkirjaa. Käytä saneluohjelmistoa, jos käsiala tai kirjoittaminen satuttaa liian paljon.

Löydä EDS-yhteisöt verkosta tai henkilökohtaisesti. Siirry kymmenien Facebook-ryhmien, alajaksojen sekä Instagram- ja Twitter-hashtien kautta ihmisten löytämiseen. Olen tavannut monia IRL-ystäviä Facebook-ryhmien kautta ja suusanallisesti.

Tämä viimeinen kappale on erityisen tärkeä: Ystävystyminen EDS-käyttäjien kanssa antaa sinulle mahdollisuuden olla roolimalleja. Ystäväni Michelle auttoi minua läpi muutaman kuukauden, koska näin hänen elävän onnellisena, kukoistavana ja täyttävänä elämänä huolimatta olla kivussa koko ajan. Hän sai minut näkemään, että se oli mahdollista.

Olin aivan yhtä vihainen ja surullinen kuin kuvailet, kun sain diagnoosini viime vuonna 32-vuotiaana.

Piti lopettaa stand-up-komedia, elinikäinen unelma, joka oli todella mennyt hyvin, kunnes sairasin. Minun piti leikata työkuormani puoliksi, mikä myös leikkasi palkkani puoliksi, ja jouduin joukkoon lääketieteellistä velkaa.

Ystävät vetäytyivät minusta tai hylkäsivät minut suoraan. Perheenjäsenet sanoivat vääriä asioita. Olin vakuuttunut, että aviomieheni jätti minut ja minulla ei olisi enää koskaan päivää ilman kyyneleitä tai kipua.

Nyt, yli vuotta myöhemmin, en enää ole surullinen diagnoosistani. Olen oppinut hallitsemaan kipuani paremmin ja mitkä ovat fyysiset rajoituksesi. Fysioterapia ja kärsivällisyys ovat saaneet minut tarpeeksi vahvaksi vaeltamaan 3-4 mailia päivässä useimpina päivinä.

EDS on edelleen iso osa elämääni, mutta se ei ole enää sen tärkein osa. Sinäkin pääset sinne.

EDS on Pandoran laatikko diagnoosista. Mutta älä unohda tärkeintä asiaa sananlaskulaatikossa: toivoa. On toivoa!

Elämäsi näyttää erilaiselta kuin olet unelmoinut tai odottanut. Erilainen ei ole aina paha. Joten toistaiseksi tunne tunteesi. Anna itsesi surra.

Huojuva,

Tuhka

Loppusanat Sinulla on lupa heittää satunnaisesti asioita, jos se auttaa vihaasi. Yritä vain olla siirtämättä hartioita.

Ash Fisher on kirjailija ja koomikko, joka asuu hypermobile Ehlers-Danlosin oireyhtymässä. Kun hänellä ei ole heikkoa vauva-peura-päivää, hän vaeltaa corginsa, Vincentin kanssa. Hän asuu Oaklandissa. Lisätietoja hänestä verkkosivustollaan.