5 tapaa helpottaa elämää teini-ikäisille ja esikoisille, joilla on CF
Sisältö
- Kouluta heitä heidän tilanteestaan
- Tarjoa myötätuntoinen rehellisyys
- Anna heille yksityistä aikaa terveystiiminsä kanssa
- Tue heidän siirtymistään keskiasteeseen tai lukioon
- Auta heitä valmistautumaan yliopistoon
- Nouto
Lapsesi vanhetessaan heillä voi olla uusia mahdollisuuksia ja haasteita elämässä kystisen fibroosin (CF) kanssa. On myös tavallista, että lapset haluavat enemmän itsenäisyyttä ajan myötä. Voit suorittaa vaiheita auttaakseen heitä hallitsemaan siirtymistä lapsuudesta teini-ikään ja sen jälkeen.
Katsotaanpa viittä tapaa, joilla voit tukea lastasi tänä aikana.
Kouluta heitä heidän tilanteestaan
Jotta lapsesi voisi kehittää itsenäisyyttä ja itsehoitoa koskevia taitoja, on tärkeää opettaa heille heidän tilansa ja strategiansa hoidossa.
Lapsesi vanhetessa rohkaise heitä ottamaan enemmän vastuuta omasta hoidostaan. Yritä esimerkiksi auttaa heitä vähitellen kehittämään tarvittavia taitoja ja luottamusta:
- kysyä kysymyksiä ja ilmoittaa oireidensa muutoksista lääketieteellisten tapaamisten aikana
- asenna, käytä ja puhdista terapeuttinen laite
- ota lääkkeitä ilman muistutuksia
- puhua ystävilleen heidän tilanteestaan
Jos he yrittävät ottaa ohjat, se saattaa auttaa ajoittamaan tapaamisen elämäntaitojen valmentajan, sosiaalityöntekijän tai psykologin kanssa. Ne voivat auttaa lapsesi kehittämään selviytymistaitoja ja itseluottamusta.
Tarjoa myötätuntoinen rehellisyys
Saatat olla houkutusta sokeripinnoittaa lapsesi tilaa. Mutta rehellinen viestintä on tärkeää, varsinkin kun lapsesi vanhenee ja alkaa ajatella enemmän tulevaisuudestaan.
Kun lapsi ilmaisee pelkoja tai turhautumista, yritä vastustaa tarvetta tarjota vääriä mukavuuksia. Sen sijaan tunnusta heidän tunteensa ja kysy heiltä kysymyksiä oppiaksesi heidän ajatuksistaan ja kokemuksistaan. Pyydä heitä esittämään sinulle kysymyksiä vastineeksi ja ole myötätuntoinen, mutta totuudenmukainen vastauksissasi.
Kun olet puhunut tunteistaan, tarjoa heille aivoriihi-strategioita auttaakseen hallitsemaan elämänsä haasteita. Joissakin tapauksissa se voi auttaa etsimään tukea sosiaalityöntekijältä, psykologilta tai muulta mielenterveyden ammattilaiselta. Lapsellesi saattaa myös olla hyötyä liittymisestä CF-nuorten online- tai henkilökohtaiseen tukiryhmään.
Anna heille yksityistä aikaa terveystiiminsä kanssa
Varsinkin kun he alkavat teini-ikävuoteensa, lapsesi saattaa hyötyä ajasta yksin terveydenhuollon tiiminsä jäsenten kanssa. Tämä antaa heille mahdollisuuden kehittää viestintä- ja itsehallintotaitoja. Se antaa heille myös aikaa puhua arkaluonteisista aiheista, joista he eivät ehkä halua keskustella muiden ihmisten kanssa, kuten:
- seksi, seksuaalisuus ja intiimit suhteet
- ristiriidat perheenjäsenten tai ystävien kanssa
- kehon kuva kysymyksiä
- alkoholi tai huumeet
Joissain tapauksissa lapsesi hoitoryhmä voi pyytää sinua olemaan läsnä osan tapaamisestaan ennen kuin astut ulos huoneesta.
Lopulta lapsesi on valmis osallistumaan tapaamisiin yksin. Jos he ovat hermostuneita osallistumasta tapaamisiin ilman sinua, se saattaa auttaa istumaan yhdessä ja ajattelemaan luetteloa päivityksistä ja kysymyksistä, joista he voivat keskustella hoitoryhmänsä kanssa. Kannusta heitä kirjoittamaan luettelo, jonka he voivat ottaa mukaan tapaamiseen.
Tue heidän siirtymistään keskiasteeseen tai lukioon
Muuttuuko lapsesi uuteen lukioon tai lukioon? Harkitse tapaamista koulun ylläpitäjän kanssa ennen kouluvuoden alkamista keskustelemaan heidän terveystarpeistaan.
Saatat joutua pyytämään majoitusta varmistaaksesi, että lapsesi voi:
- ota lääkkeitä koulun aikana
- vie aikaa luokasta ja päästä yksityiselle alueelle suorittamaan hengitysteiden puhdistusterapiaa
- poistua luokasta, kun heidän on osallistuttava lääkärin tapaamisiin
- tarttua lääketieteellisten tapaamisten tai sairauden vuoksi unohdettuihin oppitunteihin ja tehtäviin
Harkitse lapsesi pyytämistä osallistumaan tapaamiseen kanssasi, jotta hän voi tuntea koulun järjestelmänvalvojan, kehittää itsensä puolustamistaitoja ja saada mahdollisuuden ilmaista mieluummin majoitusta.
Auta heitä valmistautumaan yliopistoon
Aikooko lapsesi käydä ammatillisessa koulussa, yhteisöopiskelussa tai yliopistossa? Voit auttaa heitä ajattelemaan joitain mahdollisesti tarvittavia valmisteluja.
Kun aika tulee, rohkaise heitä tapaamaan hoitoryhmänsä kanssa keskustelemaan mahdollisista majoituspaikoista kampuksella. Hoitoryhmän jäsenet voivat auttaa heitä suunnittelemaan opintojaan ja elämäntilannettaan koskevia näkökohtia, jotka saattavat edellyttää erityisiä järjestelyjä.
Jos lapsesi päättää pyytää asumista kampuksella, hänen on tehtävä tapaaminen koulun jonkun kanssa keskustellakseen heidän tilanteestaan ja tarpeistaan. On parasta tehdä kirjallinen sopimus, jossa luetellaan koulun tarjoamat erityisjärjestelyt tai tuki.
Jos lapsesi aikoo käydä koulussa toisessa kaupungissa, lapsesi tulee ottaa yhteyttä alueen CF-hoitoryhmään, jotta hän voi käyttää paikallista lääketieteellistä tukea.
Nouto
Tasapainon löytäminen lapsesi tukemisen ja kasvamisen varaa antamisen välillä on tärkeää vanhetessaan. On välttämätöntä kouluttaa heitä heidän olosuhteistaan ja rohkaista heitä ottamaan entistä enemmän vastuuta itsehallinnosta tarjoamalla heille edelleen myötätuntoista hoitoa. Lapsesi hoitoryhmän jäsenet ja muut terveydenhuollon ammattilaiset voivat auttaa sinua selviytymään haasteista matkan varrella.