Vammainen ruumiini ei ole 'taakka'

Sisältö

• ”Istumme kaikki lattialla piirtämään, joten sinun pitäisi ohittaa tämä, ja minä vain lähetän sinulle kotitehtävänsä sähköpostitse. Älä ole huolissasi siitä. ”
• Maailmamme, maamme, kadumme, kotejamme eivät pääse liikkumaan - ei ajattelematta, ei pyynnöstä.
• Kipu, väsymys ja tarpeeni olivat taakka. Kenenkään ei tarvinnut sanoa tätä ääneen (ja he eivät koskaan sanoneet). Tämän pääsymättömämme maailma näytti minulle.
• Fyysiset kyvyt määräävät usein, kuinka ”hyödyllinen” joku voi olla, ja ehkä tämän ajattelun on muututtava, jotta uskomme, että meillä on arvoa.

"Oikeassa maailmassa ei ole erityisiä saksia."

Löysin rakkauteni kirjallisuuteen ja luovaan kirjoittamiseen lukion lukion aikana herra C: n AP: n englanninkielisessä luokassa.

Se oli ainoa luokka, johon sain fyysisesti käydä, ja silloinkin tein sen vain kerran viikossa - joskus vähemmän.

Käytin reppuna kevyttä matkalaukkua, joten minun ei tarvinnut nostaa sitä ja vahingoittaa niveliäni. Istuin pehmustetun opettajan tuolissa, koska oppilaiden tuolit olivat liian kovat ja jättivät mustelmia selkärankaan.

Luokkahuoneeseen ei päästy. Erotin. Mutta ei ollut mitään muuta kuin koulu voisi tehdä minulle.

Herra C käytti lehmäpukua joka perjantai ja pelasi sublimea stereossa ja antoi meidän tutkia, kirjoittaa tai lukea. Minulla ei ollut mahdollisuutta olla tietokoneella muistiinpanojen tekemiseen, ja kieltäydyin tekemästä kirjoittajaa, joten istuin suurimmaksi osaksi siellä, en halunnut kiinnittää mitään huomiota itseeni.

Eräänä päivänä herra C kulki minuun, huuli synkronoitua kappaleen räjähdykseen ja kyykysi tuolini viereen. Ilma haisi liitua ja vanhoja kirjoja. Muutin istuimellani.

"Maanantaina aiomme sisustaa valtavan julistetaulun sir Gawainin suosikkilainauksillamme", hän sanoi. Istuin hieman korkeammalle, nyökkäsin ja tunsin tärkeänä, että hän kertoi minulle tämän - että hän tuli puhumaan minulle. Hän löi päänsä tahdissa ja avasi suunsa:

”Istumme kaikki lattialla piirtämään, joten sinun pitäisi ohittaa tämä, ja minä vain lähetän sinulle kotitehtävänsä sähköpostitse. Älä ole huolissasi siitä. ”

Herra C taputti tuolini selkää ja aloitti laulun kovemmin kävellessään pois.

Tietenkin oli saatavissa olevia vaihtoehtoja. Voisimme laittaa julisteen pöydälle minun korkeudeltaan. Voisin piirtää osan siitä sinne tai erilliselle arkille ja kiinnittää sen myöhemmin. Voisimme tehdä toisenlaisen toiminnan, johon ei liittynyt hienoja motorisia taitoja tai taipumista. Voisin kirjoittaa jotain. Voisin, voisin ...

Jos olisin sanonut jotain, olisin ollut liikaa vaivaa. Jos pyydän majoitusta, rasittaisin opettajaani, jota rakastin.

Tyhjensin. Upotettu alempana tuoliin. Kehoni ei ollut tarpeeksi tärkeä siihen. En uskonut olevani tarpeeksi tärkeä - ja mikä pahempaa, en halunnut olla.

Maailmamme, maamme, kadumme, kotejamme eivät pääse liikkumaan - ei ajattelematta, ei pyynnöstä.

Tämä vahvistaa tuskallista ajatusta siitä, että vammaiset ruumiit ovat taakkaa. Olemme liian monimutkaisia ​​- liian paljon vaivaa. Apua pyytämme vastuumme. Majoitukset ovat sekä välttämättömiä että haittaa.

Kun liikut kyvyttömän elämän läpi, näyttää siltä, ​​että vammaisille vartaloille on jo olemassa asianmukaiset majoitustilat: luiskat, hissit, ensisijaiset metroistuimet.

Mutta mitä tapahtuu, kun rampit ovat liian jyrkkiä? Hissit ovat liian pieniä pyörätuolille ja talonmiehelle? Lavan ja junan välinen rako on liian sakkoinen ylittääkseen vahingoittamatta laitetta tai runkoa?

Jos taistelisin muuttaakseni kaikkea sellaista, mikä ei ollut vammaisen kehoni ulottuvilla, minun olisi muokattava yhteiskunta lämpimien kämmenideni väliin, venytettävä sitä kuten kittiä ja muotoiltava sen koko koostumus. Minun piti kysyä, tehdä pyyntö.

Minun piti olla taakka.

Tämän taakkaa tunteen monimutkainen puoli on, että en syytä ympärilläni olevia ihmisiä. Herralla C oli luentosuunnitelma, jota en voinut sovittaa, ja se oli minulle hyvä. Olin tottunut sulkemaan itseni saavuttamattomista tapahtumista.

Lopetin menemisen ostoskeskukseen ystävien kanssa, koska pyörätuolini ei mahtunut kauppoihin helposti ja en halunnut, että he menettivät alennusmekkoja ja korkokenkiä. Olin kotona isovanhempieni kanssa 4. heinäkuuta, koska en voinut kävellä kukkuloilla nähdä ilotulitusta vanhempieni ja nuoremman veljeni kanssa.

Kulutin satoja kirjoja ja piilotin huopien alle sohvalle, kun perheeni meni huvipuistoihin, lelukauppoihin ja konsertteihin, koska jos olisin mennyt, en olisi voinut istua niin kauan kuin he halusivat pysyä . Heidän olisi pitänyt lähteä minun takani.

Vanhempani halusivat, että veljeni koettaisi normaalin lapsuuden - sellaisen, jolla on keinut, raaputettu polvi. Sydämessäni tiesin, että minun oli poistettava itseni näistä tilanteista, jotta en pilaa sitä kaikille muille.

Kipu, väsymys ja tarpeeni olivat taakka. Kenenkään ei tarvinnut sanoa tätä ääneen (ja he eivät koskaan sanoneet). Tämän pääsymättömämme maailma näytti minulle.

Vanhetessani kävisin läpi yliopiston, nostin painoja, kokeilin joogaa, työskentelin voimani, pystyin tekemään enemmän. Ulkopuolelta näytti siltä, ​​että olin jälleen kehonrakenteinen - pyörätuolin ja nilkan kiinnikkeet keräävät pölyä -, mutta olin todella oppinut piilottamaan kipu ja väsymyksen, jotta voin liittyä hauskoihin aktiviteetteihin.

Teeskentelin, etten ollut taakka. Uskoin olevani normaali, koska se oli helpompaa.

Olen opiskellut vammaisoikeuksia ja puolustanut toisia koko sydämestäni, intohimo, joka polttaa erityisen kirkkaasti. Minä huudan, kunnes ääneni on raa'aa, että olemme myös ihmisiä. Ansaitsemme hauskaa. Pidämme musiikista, juomista ja seksistä. Tarvitsemme majoitusta jopa pelikenttään, jotta voimme tarjota meille oikeudenmukaiset ja helposti saavutettavat mahdollisuudet.

Mutta kun kyseessä on oma ruumiini, sisäinen kykyni istuu kuin raskaat kivet sydämessäni. Huomaan, että tuhlan suosioni ikään kuin ne olisivat arcade-lippuja, ja säästän sen varmistamiseksi, että voin varaa isommat liput tarvittaessa.

Voitko laittaa astiat pois? Voimmeko pysyä tänä iltana? Voitko ajaa minut sairaalaan? Voitko pukeutua minuun? Voitko tarkistaa olkapääni, kylkiluuni, lantioni, nilkkani ja leuani?

Jos pyydän liikaa, liian nopeasti, liput loppuu.

Siellä tulee kohta, jossa auttaminen tuntuu häirinnältä, velvoitteelta, hyväntekeväisyydeltä tai epätasa-arvoiselta. Aina kun pyydän apua, ajatukseni kertovat minulle, että olen hyödytön, tarvitseva ja paksu, raskas taakka.

Saavuttamattomassa maailmassa kaikista tarvittavista majoituksista tulee ongelma ympärillämme oleville ihmisille, ja meillä on taakka, joiden on puhuttava ja sanottava: "Auta minua."

Ei ole helppoa kiinnittää huomiota kehomme - asioihin, joita emme voi tehdä samalla tavalla kuin ruumiilliset.

Fyysiset kyvyt määräävät usein, kuinka ”hyödyllinen” joku voi olla, ja ehkä tämän ajattelun on muututtava, jotta uskomme, että meillä on arvoa.

Vauvani perheelle, jonka vanhimmalla pojalla oli Downin oireyhtymä. Menin kouluun hänen kanssaan auttaakseen häntä valmistautumaan päiväkodiin. Hän oli luokkansa paras lukija, paras tanssija, ja kun hänellä oli vaikeuksia istua paikallaan, me kaksi nauroimme ja sanoisimme, että hänellä oli muurahaisia ​​housuissaan.

Käsityöaika oli kuitenkin hänelle suurin haaste, ja hän heitti sakset lattialle, repi paperiinsa, kynnen ja kyyneleet kastelevat kasvonsa. Kasvatin tämän hänen äitinsä luo. Ehdotin saavutettavissa olevia saksia, joita hänen olisi helpompi liikuttaa.

Hän pudisti päätään, huulet tiukka. "Oikeassa maailmassa ei ole erityisiä saksia", hän sanoi. "Ja meillä on suuret suunnitelmat hänelle."

Ajattelin, Miksi todellisessa maailmassa ei voi olla ”erikoisaksia”?

Jos hänellä olisi oma pari, hän voisi viedä ne minne tahansa. Hän saattoi tehtävän suorittaa tarvittavalla tavalla, koska hänellä ei ollut yhtä hienoja motorisia taitoja kuin muilla luokan lapsilla. Se oli tosiasia, ja se on kunnossa.

Hänellä oli paljon enemmän tarjottavaa kuin fyysiset kyvyt: hänen vitsinsä, ystävällisyytensä, muurahaisten housujensa tanssiliikkeet. Miksi sillä oli merkitystä, käyttikö hän saksia, jotka liukuivat hieman helpommin?

Mielestäni paljon tästä termiä - "todellista maailmaa". Kuinka tämä äiti vahvisti omat uskomukseni ruumiistani. Et voi olla vammainen todellisessa maailmassa - etkä ilman apua. Ei ilman kipua ja turhautumista ja taistelua työkaluista, jotka ovat menestyksemme kannalta välttämättömiä.

Tiedämme, että todelliseen maailmaan ei ole pääsyä, ja meidän on valittava, pakotammeko itsemme siihen vai yritämmekö muuttaa sitä.

Todellinen maailma - kyvykäs, syrjäyttävä, rakennettu asettamaan fyysiset kyvyt etusijalle - on lopullinen taakka vammaisille kehoillemme. Ja juuri sen vuoksi sen on muututtava.

Aryanna Falkner on vammainen kirjailija Buffalosta, New Yorkista. Hän on fiktio-ehdokas fiktioon Bowling Greenin osavaltion yliopistossa Ohiossa, jossa hän asuu morsiamensa ja heidän pörröisen mustan kissansa kanssa. Hänen kirjoituksensa on ilmestynyt tai tulossa tulevassa Blanket Sea and Tule Review -lehdessä. Löydä hänet ja kuvia kissastaan ​​Twitterissä.