Ensimmäinen vuosi MS: n kanssa
Sisältö
Oppiminen sinulla on multippeliskleroosi (MS) voi laukaista tunteiden aallon. Aluksi saatat olla helpottunut siitä, että tiedät mikä aiheuttaa oireitasi. Mutta sitten ajatukset vammaisuudesta ja pyörätuolin käyttämisestä saattavat paniikkia tulevasta tilanteesta.
Lue, kuinka kolme MS-tautia sairastavaa ihmistä selviytyi ensimmäisestä vuodesta ja elävät edelleen terveellistä ja tuottavaa elämää.
Marie Robidoux
Marie Robidoux oli 17-vuotias, kun hänelle diagnosoitiin MS, mutta hänen vanhempansa ja lääkäri pitivät sen salassa 18-vuotispäiväänsä asti. Hän oli raivoissaan ja turhautunut.
"Olin tuhoutunut, kun sain vihdoin tietää, että minulla on MS", hän sanoo. "Kesti vuosia, ennen kuin minusta tuntui tarpeeksi mukavalta kertoa kenellekään, että minulla on MS. Se tuntui siltä kuin leima. [Tuntui] kuin olisin paria, joku, josta pidä poissa, välttää. "
Kuten muutkin, hänen ensimmäinen vuosi oli vaikea.
"Vietin kuukausia nähdessäni kaksinkertaisen, enimmäkseen menettänyt jalkojeni käytön, minulla oli tasapainoon liittyviä ongelmia yrittäessäni käydä yliopistossa", hän sanoo.
Koska Robidouxilla ei ollut odotuksia taudista, hän oletti, että se oli "kuolemantuomio". Hän ajatteli, että parhaimmillaan hän päätyisi hoitolaitokseen pyörätuolia käyttäen ja ollessaan täysin riippuvainen muista.
Hän toivoo tietävänsä, että MS vaikuttaa kaikkiin eri tavoin. Nykyään hänen liikkumismahdollisuutensa ovat vain hieman rajoitetut. Hän käyttää keppiä tai tukia kävellessään ja jatkaa työskentelyä kokopäiväisesti.
"Olen pystynyt sopeutumaan, joskus itsestäni huolimatta, kaikkiin MS: n minulle heittämiin käyräpalloihin", hän sanoo. "Nautin elämästä ja nautin siitä, mitä voin, kun pystyn."
Janet Perry
"Useimmille MS-tautia sairastaville on olemassa merkkejä, jotka usein jätetään huomiotta, mutta merkkejä etukäteen", Janet Perry sanoo. "Minulle eräänä päivänä olin hyvin, sitten olin sotkuinen, pahenemassa ja sairaalassa viiden päivän kuluessa."
Hänen ensimmäinen oire oli päänsärky, jota seurasi huimaus. Hän alkoi juosta seiniin ja koki kaksoiskuvan, huonon tasapainon ja tunnottomuuden vasemmalla puolellaan. Hän huomasi olevansa itku ja hysteriatilassa ilman syytä.
Silti, kun hänet diagnosoitiin, hänen ensimmäinen tunne oli helpotuksen tunne. Lääkärit ajattelivat aiemmin, että hänen ensimmäinen MS-hyökkäyksensä oli aivohalvaus.
"Se ei ollut amorfinen kuolemanrangaistus", hän sanoo. ”Sitä voitaisiin hoitaa. Voisin elää ilman sitä uhkaa minusta. "
Tietysti edessä oleva tie ei ollut helppo. Perryn oli opittava uudestaan kuinka kävellä, kuinka kiivetä portaita ja kuinka kääntää päänsä tuntematta itsensä kevyeksi.
"Olin väsynyt enemmän kuin mikään muu kaiken jatkuvalla ponnistelulla", hän sanoo. "Et voi sivuuttaa asioita, jotka eivät toimi tai jotka toimivat vain, jos ajattelet niitä. Tämä pakottaa sinut olemaan tietoinen ja hetkessä. "
Hän on oppinut olemaan tarkkaavaisempi ajattelemaan, mitä hänen ruumiinsa voi fyysisesti tehdä ja mitä ei.
"MS on hassu tauti ja koska hyökkäyksiä ei voida ennustaa, on järkevää suunnitella eteenpäin", hän sanoo.
Doug Ankerman
"Ajatus MS: stä kulutti minut", sanoo Doug Ankerman. "Minulle MS oli päähäni huonompi kuin ruumiini."
Ankermanin ensisijainen lääkäri epäili MS: tä, kun hän valitti vasemman käden tunnottomuudesta ja oikean jalan jäykkyydestä. Kaiken kaikkiaan nämä oireet pysyivät melko yhdenmukaisina ensimmäisen vuoden aikana, mikä antoi hänelle mahdollisuuden piiloutua taudilta.
"En kertonut vanhemmilleni noin kuusi kuukautta", hän sanoo. ”Vieraillessani heidän luonani hiipisin kylpyhuoneeseen tekemään kerran viikossa laukaukseni. Näytin terveeltä, joten miksi jakaa uutisia? "
Kun katsot taaksepäin, Ankerman tajuaa, että diagnoosinsa kieltäminen ja "sen työntäminen syvemmälle kaappiin" oli virhe.
"Minusta tuntuu menettänyt viisi tai kuusi vuotta elämästäni pelaamalla kieltopeliä", hän sanoo.
Viimeisten 18 vuoden aikana hänen tilansa on vähitellen heikentynyt. Hän käyttää useita liikkumisen apuvälineitä, kuten keppejä, käsiohjaimia ja pyörätuolia kiertämiseen. Mutta hän ei anna näiden ripustusten hidastaa häntä.
"Olen nyt MS-tautini kanssa, joka kauhistutti minua, kun minut diagnosoitiin ensimmäisen kerran, ja ymmärrän, että se ei ole niin paha", hän sanoo. "Olen paljon parempi kuin monilla MS: llä ja olen kiitollinen."
Nouto
Vaikka MS vaikuttaa kaikkiin eri tavoin, monet kokevat samat kamppailut ja pelot ensimmäisen vuoden aikana diagnoosin jälkeen. Voi olla vaikea tulla toimeen diagnoosisi kanssa ja oppia sopeutumaan elämään MS: n kanssa. Mutta nämä kolme henkilöä todistavat, että voit siirtyä alkuperäisen epävarmuuden ja huolen ohi ja ylittää tulevaisuuden odotuksesi.