Muille SMA-lasten vanhemmille, tässä on minun neuvoni sinulle

Hyvät äskettäin diagnosoidut ystävät,

Vaimoni ja minä istuimme turmeltuneina autossamme sairaalan pysäköintihallissa. Kaupungin äänet humisivat ulkona, mutta maailmamme koostui vain sanoista, joita ei puhuttu. 14 kuukauden ikäinen tyttäremme istui turvaistuimellaan ja kopioi auton täyttäneen hiljaisuuden. Hän tiesi, että jotain oli pieleen.

Meillä oli juuri päättynyt joukko testejä, joiden tarkoituksena oli nähdä, onko hänellä selkärangan lihasten atrofia (SMA). Lääkäri kertoi meille, ettei hän pystynyt diagnosoimaan tautia ilman geenitestausta, mutta hänen käytöksensä ja silmäkielensä kertoivat totuuden.

Muutama viikko myöhemmin geneettinen testi palasi luoksemme vahvistaen pahimmat pelkomme: Tyttärellämme oli tyypin 2 SMA ja kolme varmuuskopiota puuttuvista SMN1 geeni.

Mitä nyt?

Saatat kysyä itseltäsi saman kysymyksen. Saatat istua mykistyneenä, kuten teimme sinä kohtalokkaana päivänä. Saatat olla hämmentynyt, huolissasi tai shokissa. Mitä tahansa tunnet, ajattelet tai teet - {textend} vie hetki hengittääksesi ja lue eteenpäin.

SMA-diagnoosi sisältää mukanaan elämää muuttavat olosuhteet. Ensimmäinen askel on pitää huolta itsestäsi.

Murehtia: Tämän tyyppisessä diagnoosissa tapahtuu tietyntyyppinen menetys. Lapsesi ei elä tyypillistä elämää tai sitä elämää, jonka kuvittelet hänelle. Surra tätä menetystä puolison, perheen ja ystävien kanssa. Itkeä. Ilmaista. Heijastaa.

Nimeä uudelleen: Tiedä, että kaikki ei ole kadonnut. SMA: n lasten henkisiin kykyihin ei vaikuta millään tavalla. Itse asiassa SMA-potilaat ovat usein erittäin älykkäitä ja melko sosiaalisia. Lisäksi on olemassa hoito, joka voi hidastaa taudin etenemistä, ja kliinisiä tutkimuksia ihmisille tehdään paranemisen löytämiseksi.

Hae: Rakenna tukijärjestelmä itsellesi. Aloita perheen ja ystävien kanssa. Opeta heille, kuinka pitää huolta lapsestasi. Kouluta heidät koneiden käyttöön, wc: n, uimisen, pukeutumisen, kantamiseen, siirtämiseen ja ruokintaan. Tämä tukijärjestelmä on arvokas näkökohta lapsesi hoidossa. Kun olet perustanut perheen ja ystävien sisäpiirin, mene pidemmälle. Etsi valtion virastoja, jotka auttavat vammaisia ​​ihmisiä.

Vaalia: Kuten sanotaan: "Sinun on laitettava oma happinaamari ennen kuin autat lastasi omassa." Sama käsite pätee myös tähän. Löydä aikaa pysyä yhteydessä lähimpiesi kanssa. Kannusta itseäsi etsimään ilon, yksinäisyyden ja pohdinnan hetkiä. Tiedä, että et ole yksin. Ota yhteyttä SMA-yhteisöön sosiaalisessa mediassa. Keskity siihen, mitä lapsesi voi tehdä sen sijaan, mitä ei.

Suunnitelma: Katso eteenpäin, mitä tulevaisuus voi olla tai ei, ja suunnittele sen mukaisesti. Ole ennakoiva. Määritä lapsesi elinympäristö niin, että hän voi navigoida siinä onnistuneesti. Mitä enemmän SMA-lapsi voi tehdä itselleen, sitä parempi. Muista, että heidän kognitioonsa ei vaikuteta, ja he ovat tietoisia sairaudestaan ​​ja siitä, miten se rajoittaa heitä. Tiedä, että turhautumista tapahtuu, kun lapsesi alkaa verrata itseään ikäisensä. Löydä mikä sopii heille ja iloita siitä. Lähdettäessä perheen retkille (lomat, ruokailu jne.) Varmista, että paikka mahtuu lapsellesi.

Edustaa: Seiso lapsesi puolesta koulutusareenalla. Heillä on oikeus heille parhaiten sopivaan koulutukseen ja ympäristöön. Ole ennakoiva, ole kiltti (mutta luja) ja kehitä kunnioittavia ja mielekkäitä suhteita niihin, jotka työskentelevät lapsesi kanssa koko koulupäivän ajan.

Nauttia: Emme ole ruumiimme - {textend} olemme paljon enemmän. Katso syvälle lapsesi persoonallisuutta ja tuo esiin heissä parhaat puolet. He ilahduttavat sinun iloasi heistä. Ole rehellinen heille heidän elämästään, esteistään ja menestyksestään.

SMA-lapsen hoitaminen vahvistaa sinua lukemattomilla tavoilla. Se haastaa sinut ja kaikki nykyiset suhteesi. Se tuo esiin luovan puolen. Se tuo sinussa soturin esiin. Rakastamalla lasta SMA: lla aloitat epäilemättä matkan, jota et koskaan tiennyt olemassaolosta. Ja sinusta on parempi ihminen sen takia.

Sinä pystyt tähän.

Ystävällisin terveisin,

Michael C.Casten

Michael C.Casten asuu vaimonsa ja kolmen kauniin lapsen kanssa. Hänellä on kandidaatin tutkinto psykologiasta ja maisterin tutkinto perusopetuksesta. Hän on opettanut yli 15 vuotta ja ilahduttaa kirjallisesti. Hän on kirjan tekijä Ellan kulma, joka kertoo nuorimman lapsensa elämästä selkärangan lihasten surkastumisella.