Kuinka voin löytää tukea, jos asun CML: n kanssa? Tukiryhmät, palvelut ja muut

Sisältö

• Yleiskatsaus
• Leukemia-asiantuntijat
• Taloudellinen tuki
• Sosiaalinen ja emotionaalinen tuki
• Kuntoresurssit
• Nouto

Yleiskatsaus

Viimeaikaisen kehityksen myötä kroonisen myeloidileukemian (CML) hoito voi usein hidastaa tai pysäyttää taudin etenemisen. Nykyään CML: ää voidaan hoitaa samalla tavalla kuin pitkäaikaista kroonista tilaa. Tavoitteena on, että CML: n kanssa elävien ihmisten elinajanodote on mahdollisimman lähellä normaalia.

Tehokas hoito voi parantaa elämänlaatua ja pitkän aikavälin näkymiä. Jos saat hoitoa CML: n kroonisen vaiheen aikana, mahdollisuutesi saada remissio ovat hyvät. Silti tämän kroonisen sairauden hallinta voi aiheuttaa haasteita.

Lue lisää tukiresursseista, jotka voivat auttaa selviytymään CML: n kanssa elämisen haasteista.

Leukemia-asiantuntijat

Jos sinulle on todettu CML, on tärkeää yhteydenpito terveydenhuollon ammattilaisten kanssa, joilla on erityistietoa tilan hoidosta.

Kysy perusterveydenhuollon lääkäriltäsi tai paikalliselta syöpäkeskukseltasi lähettämistä leukemia-asiantuntijalta. Voit myös etsiä leukemia-asiantuntijoita omassa valtiossasi käyttämällä online-tietokantoja, joita ylläpitää American Clinical Oncology Society ja American Society of Hematology.

Taloudellinen tuki

Useat eri tekijät voivat vaikuttaa hoitokustannuksiin, jotka eivät ole taskusta. Hoidosi kustannukset riippuvat:

• erityinen hoito, jota saat
• missä ja kuinka usein saat hoitoa
• onko sinulla sairausvakuutusta, joka kattaa osan tai kokonaan hoidosi
• oletko ilmoittautunut taloudellisen tuen ohjelmiin

Jos sinulla on vaikea hallita hoidon kustannuksia, se voi auttaa:

• Ota yhteyttä vakuutusyhtiöösi saadaksesi tietää, mitkä asiantuntijat, hoitokeskukset ja toimenpiteet kuuluvat suunnitelmasi piiriin. Hoito- tai vakuutussuunnitelmaan voi tehdä muutoksia, jotta voit säästää rahaa.
• Keskustele lääkärisi ja muiden terveydenhuollon tarjoajien kanssa hoitosuunnitelmasi. He saattavat pystyä säätämään määrättyä hoitoasi hoitokulujen alentamiseksi.
• Neuvottele yhteisösi syöpäkeskuksen talousneuvojan tai sosiaalityöntekijän kanssa. Niiden avulla voit oppia, jos olet oikeutettu valtion rahoittamiin vakuutus-, lääkeapuohjelmiin tai muihin taloudellisiin tukiohjelmiin.
• Ota yhteys lääkkeiden valmistajaan, jonka opit opiskelemaan, jos hän käyttää potilasalennusohjelmia. Saatat olla oikeutettu tukiin tai alennuksiin.

Löydät lisää vinkkejä ja resursseja hoitokulujen hallintaan näiden organisaatioiden kautta:

• American Cancer Society
• Kliinisen onkologian yhdistys
• Syövän hoito
• Syövän taloudellisen avun koalitio
• Leukemia- ja lymfoomayhdistys
• Kansallinen CML-seura

Sosiaalinen ja emotionaalinen tuki

Kroonisen sairauden, kuten CML: n, kanssa voi olla stressaavaa. Jos sinulla on ollut usein stressiä, ahdistusta, vihaa tai surua, kerro siitä hoitoryhmällesi. He voivat ohjata sinut psykologin tai muun mielenterveysasiantuntijan puoleen.

Saatat olla hyödyllistä myös ottaa yhteyttä koulutettuun sosiaalityöntekijään Cancer Care's Hopeline -sivuston kautta. Voit käyttää tätä palvelua soittamalla 800-813-4673 tai sähköpostitse [email protected].

Yhteydet muihin syöpään diagnosoituihin ihmisiin saattavat myös auttaa sinua selviytymään CML: n sosiaalisista ja emotionaalisista haasteista. Yhteyden muodostaminen muihin:

• Kysy lääkäriltäsi tai yhteisön syöpäkeskukselta, jos he tietävät paikallisista tukiryhmistä ihmisille, joilla on syöpä, mukaan lukien leukemia.
• Katso American Cancer Society: n online-tietokannasta paikallisia tukiryhmiä.
• Käy leukemia- ja lymfoomayhdistyksen verkkosivuilla etsiäksesi paikallisia tukiryhmiä. Voit myös kirjautua ryhmäkeskusteluun tai käyttää yksityishenkilöiden tukea.
• Rekisteröidy johonkin syöpähoidon online-tukiryhmään.

Kuntoresurssit

Useat voittoa tavoittelemattomat ja valtion järjestöt ovat kehittäneet verkkoresursseja CML: n asukkaille.

Löydät tietoja tästä ehdosta käymällä seuraavissa lähteissä:

• American Cancer Society
• Kliinisen onkologian yhdistys
• Leukemia- ja lymfoomayhdistys
• Kansallinen syöpäinstituutti
• Kansallinen CML-seura
• Yhdysvaltain kansallinen lääketieteellinen kirjasto

Voit myös ottaa yhteyttä Leukemia & lymfoomayhdistyksen tiedotusasiantuntijoihin soittamalla 800-955-4572. Halutessasi voit täyttää online-lomakkeen tai käyttää heidän online-chat-palvelua.

Hoitotiimisi tai yhteisön syöpäkeskus voi myös pystyä jakamaan tai suosittelemaan kirjoja, verkkosivustoja tai muita resursseja CML-potilaille.

Nouto

Jos sinulla on vaikea hallita CML: llä elämisen fyysisiä, tunne- tai taloudellisia vaikutuksia, kerro siitä hoitoryhmällesi. He ehkä pystyvät säätämään hoitosuunnitelmasi ja yhdistämään sinut paikallisiin resursseihin. Monet syöpäjärjestöt tarjoavat tukea myös verkossa, sähköpostitse tai puhelimitse.