Todelliset tarinat: Eläminen haavainen paksusuolentulehdus

Haavainen paksusuolentulehdus (UC) vaikuttaa noin 900 000 ihmiseen Yhdysvalloissa. Minkä tahansa vuoden aikana noin 20 prosentilla näistä ihmisistä on kohtalainen taudin aktiivisuus ja 1-2 prosentilla on vakava sairausaktiivisuus Crohnin ja Colitis Foundation of America -järjestön mukaan.

Se on arvaamaton sairaus. Oireilla on taipumus tulla ja mennä, ja joskus ne etenevät ajan myötä. Jotkut potilaat menevät vuosia ilman oireita, kun taas toiset kokevat usein leimahduksia. Oireet vaihtelevat myös tulehduksen laajuudesta riippuen. Tämän vuoksi on tärkeää, että UC-potilaat seuraavat jatkuvasti, miten se vaikuttaa heihin.

Tässä on tarinoita neljän ihmisen kokemuksista UC: stä.

Milloin sinut diagnosoitiin?

[Noin seitsemän] vuotta sitten.

Kuinka hallitset oireitasi?

Ensimmäinen hoitoni oli peräpuikoilla, joita pidin erittäin epämukavina, vaikeasti laitettavina ja vaikeasti pidettävinä. Seuraavien noin puolentoista vuoden ajan minua hoidettiin prednisonilla ja mesalamiinilla (Asacol). Tämä oli kauheaa. Minulla oli kauheita ylä- ja alamäkiä prednisonin kanssa, ja joka kerta kun aloin tuntea paremmin, minusta tuntuisi taas sairas. Vaihdoin lopulta lääkärit tohtori Picha Moolsintongille St.Louisissa, joka todella kuunteli minua ja hoiti tapaustani eikä vain tautiani. Olen edelleen atsatiopriinilla ja essitalopraamilla (Lexapro), jotka ovat toimineet erittäin hyvin.

Mitkä muut hoidot ovat toimineet sinulle?

Yritin myös useita homeopaattisia hoitoja, mukaan lukien gluteeniton, tärkkelysvapaa ruokavalio. Mikään niistä ei todellakaan toiminut minulle paitsi meditaatio ja jooga. UC voi olla stressiä, ruokavaliota tai molempia, ja tapaukseni liittyy hyvin stressiin.Siitä huolimatta terveellisen ruokavalion ylläpitäminen on myös tärkeää. Jos syön jalostettua ruokaa, pastaa, naudanlihaa tai sianlihaa, maksan siitä.

Mikä tahansa autoimmuunisairaus on tärkeää käyttää säännöllisesti, mutta väittäisin, että se on vielä enemmän ruoansulatuskanavan sairauksien suhteen. Jos en pidä aineenvaihduntaa korkealla ja sykkeeni nousee, minun on vaikea koota energiaa tekemään mitään.

Mitä neuvoja annat muille ihmisille, joilla on UC?

Yritä olla hämmentynyt tai stressaantunut oireistasi. Kun sairastuin ensimmäisen kerran, yritin piilottaa kaikki oireet ystäviltäni ja perheeni luota, mikä vain aiheutti enemmän sekaannusta, ahdistusta ja kipua. Älä myöskään menetä toivoa. Hoitoja on niin paljon. Hoitovaihtoehtojesi yksilöllisen tasapainon löytäminen on avain, ja kärsivällisyys ja hyvät lääkärit vievät sinut sinne.

Kuinka kauan sitten sinulle diagnosoitiin?

Minulla oli alun perin [diagnosoitu] UC 18-vuotiaana. Sitten minulle diagnosoitiin Crohnin tauti noin viisi vuotta sitten.

Kuinka vaikeaa on ollut elää UC: n kanssa?

Suurin vaikutus on ollut sosiaalinen. Kun olin nuorempi, olin todella häpeissään tautia. Olen hyvin sosiaalinen, mutta tuolloin ja jopa tähän päivään asti vältän suuria väkijoukkoja tai sosiaalisia tilanteita UC: n takia. Nyt kun olen vanhempi ja joille on tehty leikkaus, minun on silti oltava varovainen ruuhkaisista paikoista. Päätän olla tekemättä ryhmätöitä toisinaan yksinkertaisesti leikkauksen sivuvaikutusten takia. Myös silloin, kun minulla oli UC, prednisoniannos vaikuttaa minuun fyysisesti ja henkisesti.

Onko ruokaa, lääkitystä tai elämäntapasuosituksia?

Pysyä aktiivisena! Se oli ainoa asia, joka hallitsi puolivälissä leimahduksiani. Sen lisäksi ruokavalion valinta on minulle seuraava tärkein asia. Pysy kaukana paistetuista ruoista ja liiallisesta juustosta.

Yritän nyt pysyä lähellä Paleo-ruokavaliota, joka näyttää auttavan minua. Varsinkin nuoremmille potilaille, sanoisin, älä häpeä, voit silti elää aktiivista elämää. Olen juonut triathloneja ja olen nyt aktiivinen CrossFitter. Se ei ole maailman loppu.

Mitä hoitoja sinulla on ollut?

Olin prednisonilla vuosia ennen kuin sain ileoanaalisen anastomoosileikkauksen tai J-pussin. Nyt olen sertolitsumabipegolilla (Cimzia), joka pitää Crohnini kurissa.

Kuinka kauan sitten sinulle diagnosoitiin?

Minulla diagnosoitiin UC vuonna 1998, heti kaksoseni, kolmannen ja neljännen lapseni syntymän jälkeen. Menin erittäin aktiivisesta elämäntavasta siihen, että en käytännössä pysty poistumaan talostani.

Mitä lääkkeitä olet ottanut?

GI-lääkäri laittoi minut välittömästi lääkkeisiin, jotka olivat tehottomia, joten hän lopulta määräsi prednisonia, joka vain peitti oireet. Seuraava lääkäri sai minut pois prednisonista, mutta pani minut 6-MP: n (merkaptopuriini) päälle. Haittavaikutukset olivat kauheita, varsinkin vaikutus valkosolujen määrään. Hän antoi minulle myös kauhean ja alamäkeä koskevan ennusteen loppuelämäni ajaksi. Olin hyvin masentunut ja huolissani siitä, etten pystyisi kasvattamaan neljää lastani.

Mikä auttoi sinua?

Tein paljon tutkimusta, ja muutin ruokavaliota ja pystyin lopulta vieroittautumaan kaikista lääkkeistä. Olen nyt gluteeniton ja syön pääasiassa kasvipohjaista ruokavaliota, vaikka syönkin orgaanista siipikarjaa ja luonnonvaraista kalaa. Olen ollut oireita ja huumeita useita vuosia. Ruokavalion muutosten lisäksi riittävä lepo ja liikunta ovat tärkeitä sekä stressin hallitseminen. Palasin kouluun oppimaan ravitsemusta, jotta voisin auttaa muita.

Milloin sinut diagnosoitiin?

Minulle diagnosoitiin noin 18 vuotta sitten, ja toisinaan se on ollut erittäin haastavaa. Vaikeus tulee, kun koliitti on aktiivinen ja häiritsee päivittäistä elämää. Jopa yksinkertaisimmista tehtävistä tulee tuotanto. Mielessäni on aina kylpyhuoneen saatavuuden varmistaminen.

Kuinka hoidat UC: täsi?

Olen ylläpitoannoksella lääkkeitä, mutta en ole immuuni satunnaisille leimahduksille. Olen yksinkertaisesti oppinut "käsittelemään". Noudatan erittäin tiukkaa ruokasuunnitelmaa, mikä on auttanut minua valtavasti. Syön kuitenkin sellaisia ​​asioita, joita monet UC-potilaat sanovat, etteivät voi syödä, kuten pähkinöitä ja oliiveja. Yritän poistaa stressiä mahdollisimman paljon ja nukkua tarpeeksi päivittäin, mikä on mahdotonta joskus hullussa 2000-luvun maailmassa!

Onko sinulla neuvoja muille ihmisille, joilla on UC?

Suurin neuvoni on tämä: Laske siunauksesi! Huolimatta siitä, kuinka synkät asiat näyttävät tai tuntuvat toisinaan, löydän aina jotain, josta ollaan kiitollinen. Tämä pitää sekä mieleni että kehoni terveinä.