Nicholas (sirppisolutauti)

Nicholas diagnosoitiin sirppisolusairaus pian syntymänsä jälkeen. Hän kärsi vauvana käsien ja jalkojen oireyhtymästä ("Hän itki ja skootti paljon käsien ja jalkojen kivun takia", muistelee äitinsä Bridget) ja otti sappirakonsa ja pernansa pois 5-vuotiaana. Penisilliini, hydroksiurea ja muut lääkkeet ovat auttaneet häntä ja hänen perhettään hoitamaan sairaalaa ja vakavia kipukriisejä, jotka voivat johtaa sairaalahoitoon. Nyt 15-vuotias ja kunniaopiskelija koulussa, Nicholas nauttii "hengailla", kuunnella musiikkia, pelata videopelejä, painia ja oppia brasilialaista jujitsua.

Nicholas osallistui ensimmäiseen kliiniseen tutkimukseensa noin kolme vuotta sitten. Siinä tarkasteltiin liikunnan ja sirppisolutaudin välistä suhdetta.

"Yksi sairaalan hematologeista, jossa käymme, huomasi, että Nicholas on aktiivinen sirppisolupotilas", Bridget muistelee. ”Hän harrastaa urheilua, eikä hydroksiurean kanssa ole sairaalassa yhtä paljon kuin ennen. Joten he kysyivät meiltä, ​​tekisimmekö tutkimuksen hänen hengityksensä seuraamiseksi. Kysyin, oliko siinä mitään negatiivisia? Ja ainoa negatiivinen se oli, että hänellä olisi hengitys, tiedät. Joten kysyin Nicholasilta, oliko se kunnossa, ja hän sanoi kyllä. Ja osallistuimme siihen. Mikä tahansa voi auttaa heitä oppimaan lisää taudista, olemme kaikki sen puolesta. "

Vaikka tutkimuksen ei ollut tarkoitus parantaa osallistujien terveyttä välittömästi, sekä äiti että poika olivat tyytyväisiä osallistumiseensa ja mahdollisuuteen edistää tieteellistä tietoa taudista.

"Uskon, että osallistuminen tutkimuksiin auttaa lääkäreitä selvittämään enemmän taudista ja tiedät, että heillä on enemmän lääkkeitä ja vain auttamaan kaikkia, joilla on se", Nicholas sanoo. "Joten heidän perheensä eivätkä he ole kärsivät kipukriisistä tai sairaalasta."

Perheen positiivisen kokemuksen jälkeen tutkimuksesta Nicholas osallistui vuonna 2010 toiseen kliiniseen tutkimukseen. Tämä tutki keuhkojen toimintaa sirppisolusairailla teini-ikäisillä.

"Hän ratsasti paikallaan olevalla polkupyörällä monitorien ollessa koukussa", Bridget sanoo. "Ja he halusivat hänen menevän nopeasti ja hidastavan sitten. Ja mene taas nopeasti. Ja hengitä putkeen. Ja sitten he ottivat hänen verensa testattavaksi. Hänen terveydessään ei tapahtunut parannusta, se oli vain nähdä, kuinka sirppisoluinen henkilö, joka on aktiivinen, tiedätkö miltä heidän keuhkotoimintansa oli. "

Samoin kuin ensimmäisessä kokeessa, osallistumisesta ei ole ollut hyötyä Nicholasille henkilökohtaisesti, vaan auttamaan lääkäreitä ja tutkijoita oppimaan lisää sirppisolutaudista.

Nicholas sanoo: "Toivon, että lääkärit selvittävät sirppisolusta niin paljon kuin pystyvät, koska se vain auttaisi sirppisolupotilaita ja heidän perheitään olemaan sairaalassa niin paljon. Pystyy tekemään sitä, mitä he tekevät enemmän, elämään säännöllistä elämää ja harjoittelemaan säännöllisiä aikataulujaan sen sijaan, että tarvitsisi viettää aikaa mennä sairaalaan ja tiedä, käydä läpi koko tuskallinen prosessi, sellaiset.

Bridget ja Nicholas ovat edelleen avoimia osallistumaan useampaan kliiniseen tutkimukseen ottaen huomioon, mitä he viihtyvät perheenä.

"Mielestäni muiden ihmisten pitäisi tehdä se [osallistua kliiniseen tutkimukseen] niin kauan kuin heidän mielestään ei ole mitään negatiivista tulosta", hän sanoo. "Tarkoitan, miksi ei? Jos se auttaa saamaan hematologit tietämään sirppisolun eri tavalla, olen kaikki sen puolesta. Olemme kaikki sen puolesta. Haluamme heidän tietävän niin paljon kuin mahdollista sirppisolusta. "

Palautettu käyttäjän luvalla. NIH ei tue tai suosittele mitään tuotteita, palveluja tai tietoja, joita Healthline kuvailee tai tarjoaa tässä. Sivu tarkistettiin viimeksi 20. lokakuuta 2017.