Mitä tyttäreni adoptoiminen aivovaurioilla opetti minua olemaan vahva

Sisältö

• Arvostelu kohteelle

Via Christina Smallwood

Useimmat ihmiset eivät tiedä, voivatko he tulla raskaaksi, ennen kuin he todella yrittävät. Opin sen vaikealla tavalla.

Kun mieheni ja minä aloimme miettiä lapsen saamista, emme koskaan kuvitelleet, kuinka vaikeaa se todella voisi olla. Yli vuosi meni ilman onnea, ja sitten joulukuussa 2012 tragedia iski perheeseemme.

Isäni joutui moottoripyöräonnettomuuteen ja joutui koomaan neljäksi viikoksi ennen kuin kuoli. On vähättelyä sanoa, että olin shokissa sekä fyysisesti että henkisesti. On ymmärrettävää, että kesti kuukausia, ennen kuin meillä oli voimaa yrittää saada vauva uudelleen. Ennen kuin tiesimme sitä, maaliskuu pyörähti ympäri, ja päätimme lopulta arvioida hedelmällisyytemme. (Aiheeseen liittyviä: Mitä Ob-Gynit haluavat naisten tietävän hedelmällisyydestään)

Tulokset palasivat muutamaa viikkoa myöhemmin, ja lääkärit ilmoittivat minulle, että anti-Müllerian hormonitasoni oli erittäin alhainen, yleinen sivuvaikutus teini-ikäisen Accutanen ottamisesta. Tämän erittäin tärkeän lisääntymishormonin erittäin alhaiset pitoisuudet merkitsivät myös sitä, että munasarjoissani ei ollut tarpeeksi munia, minkä vuoksi minun oli lähes mahdotonta tulla raskaaksi. Kestimme jonkin aikaa päästäksemme yli tuosta sydänsuruista, teimme päätöksen adoptoida.

Useiden kuukausien ja tonnien paperityön ja haastattelujen jälkeen löysimme vihdoin parin, joka oli kiinnostunut meistä adoptiovanhempana. Pian sen jälkeen, kun tapasimme heidät, he kertoivat miehelleni ja minulle, että meistä tulee pienen tytön vanhemmat vain muutaman kuukauden kuluttua. Ilo, jännitys ja muiden tunteiden tulva, joita tunsimme niinä hetkinä, olivat surrealistisia.

Vain viikko sen jälkeen, kun meillä oli 30 viikon tarkastuskäynti synnytysäidin kanssa, hän meni ennenaikaiseen synnytykseen. Kun sain tekstin, jossa kerrottiin, että tyttäreni on syntynyt, minusta tuntui, että olin jo epäonnistunut äitinä, koska kaipasin sitä.

Kiirehdimme sairaalaan ja kesti tunteja, ennen kuin pääsimme tapaamaan häntä. Siellä oli niin paljon paperityötä, "byrokratiaa" ja tunteiden vuoristorataa, että kun todella kävelin huoneeseen, tajusin, ettei minulla koskaan ollut mahdollisuutta ajatella hänen ennenaikaista syntymäänsä. Mutta kun asetin katseeni häneen, halusin vain halata häntä ja kertoa hänelle, että aion tehdä kaikkeni varmistaakseni, että hänellä on paras elämä.

Vastuu lupauksen pitämisestä tuli selvemmäksi, kun vain kaksi päivää hänen syntymänsä jälkeen meitä tervehti neurologiryhmä, joka totesi löytäneensä pienen epämuodostuman hänen aivoistaan ​​rutiininomaisen ultraäänitutkimuksen aikana. Hänen lääkärinsä eivät olleet varmoja, muuttuuko siitä jotain huolestuttavaa, mutta he seurasivat sitä muutaman tunnin välein vain varmistaakseen. Silloin hänen ennenaikaisuus alkoi todella iskeä meihin. Mutta huolimatta kaikista perhesuunnittelumme vastoinkäymisistä ja vaikeuksista sairaalassa, en koskaan ajatellut: "Voi. Ehkä meidän ei pitäisi tehdä tätä." Silloin ja siellä päätimme antaa hänelle nimen Finley, joka tarkoittaa "reilu soturi".

Lopulta pystyimme tuomaan Finleyn kotiin tietämättä, mitä hänen aivovammansa merkitsi hänen terveydelleen ja tulevaisuudelleen. Vasta hänen 15 kuukauden tapaamisellaan vuonna 2014 hänellä diagnosoitiin lopulta spastinen diplegia-aivovamma. Tila vaikuttaa ensisijaisesti alavartaloon, ja lääkärit ilmoittivat, että Finley ei koskaan pystyisi kävelemään yksin.

Äitinä olin aina kuvitellut ajavani lastani talon ympäri jonain päivänä, ja oli tuskallista ajatella, ettei se tule olemaan totta. Mutta mieheni ja minulla oli aina toivo, että tyttäremme eläisi täyttä elämää, joten aioimme seurata hänen esimerkkiään ja olla vahvoja hänelle. (Aiheeseen liittyvä: Trendissä oleva Twitter-hashtag antaa vammaisille ihmisille mahdollisuuden)

Mutta juuri kun tulimme ymmärtämään, mitä tarkoittaa "erityistarpeinen" lapsi ja selvitämme muutoksista, jotka meidän on tehtävä elämässämme, mieheni äidillä diagnosoitiin aivosyöpä ja hän kuoli lopulta.

Siellä olimme jälleen ja vietimme suurimman osan päivistämme odotushuoneissa. Isäni Finleyn ja sitten anoppini välillä minusta tuntui, että asuin siinä sairaalassa enkä voinut pitää taukoa. Kun olin tuossa pimeässä paikassa, päätin alkaa blogata kokemuksistani Fifi+Mo:n kautta, saadakseni ulostulon ja vapautuksen kaikesta tuntemastani tuskasta ja turhautumisesta. Toivoin, että ehkä vain voi olla, yksi toinen henkilö lukisi tarinani ja saisi voimaa ja lohtua tietäessään, että he eivät olleet yksin. Ja vastineeksi ehkä minäkin. (Aiheeseen liittyviä: Neuvoja joidenkin elämän suurimpien muutosten saamiseksi)

Noin vuosi sitten kuulimme hienoja uutisia ensimmäistä kertaa pitkään aikaan, kun lääkärit kertoivat meille, että Finley olisi erinomainen ehdokas valikoivaan selkärangan rhizotomy (SDR) -kirurgiaan, joka on tarkoitus elämä muuttuu lapsille, joilla on spastinen CP. Paitsi tietysti siinä oli saalis. Leikkaus maksaa 50 000 dollaria, eikä vakuutus yleensä korvaa sitä.

Kun blogini on saanut vauhtia, päätimme luoda #daretodancechallengen sosiaalisessa mediassa nähdäksemme, voisiko se kannustaa ihmisiä lahjoittamaan kipeästi tarvitsemamme rahat. Aluksi ajattelin, että vaikka voisin saada perheenjäseniä ja ystäviä osallistumaan, se olisi hienoa. Mutta minulla ei ollut aavistustakaan, millaista vauhtia se saa muutaman seuraavan viikon aikana. Lopulta keräsimme noin 60 000 dollaria kahdessa kuukaudessa, mikä riitti Finleyn leikkauksen maksamiseen ja tarvittavien matka- ja lisäkustannusten hoitamiseen.

Sittemmin hänelle on tehty myös FDA:n hyväksymä kantasoluhoito, jonka ansiosta hän on voinut heilutella varpaitaan – ennen leikkausta ja tätä hoitoa hän ei voinut liikuttaa niitä ollenkaan. Hän on myös laajentanut sanastoaan raapimalla ruumiinosia, joita hän ei ole koskaan ennen tehnyt, erottamalla toisistaan ​​jotain "satuttavaa" ja "kutinaa". Ja mikä tärkeintä, hän on käynnissä paljain jaloin kävelijässään. On aivan uskomatonta ja vieläkin inspiroivampaa nähdä hänen hymyilevän ja nauravan hänen elämänsä vaikeimpien ja haastavimpien hetkien läpi.

Niin paljon kuin olemme keskittyneet hyvän elämän luomiseen Finleylle, hän on tehnyt samoin meille. Olen niin kiitollinen siitä, että olen hänen äitinsä, ja kun katson, että lapseni, jolla on erityistarpeita, menestyy, näyttää minulle, mitä todella tarkoittaa olla vahva.

Arvostelu kohteelle