Mies ALS-haasteen takana on hukkumassa lääkelaskuihin

Sisältö

• Arvostelu kohteelle

Entisellä Boston Collegessa baseball -pelaajalla Pete Fratesilla todettiin ALS (amyotrofinen lateraaliskleroosi), joka tunnetaan myös nimellä Lou Gehrigin tauti, vuonna 2012. Kaksi vuotta myöhemmin hän keksi idean kerätä rahaa sairauteen luomalla ALS -haaste, joka myöhemmin tuli sosiaalisen median ilmiö.

Kuitenkin tänään, kun Frates luottaa elämäntukeen kotona, hänen perheensä on yhä vaikeampaa varata 85 000 tai 95 000 dollaria kuukaudessa, jotta hän pysyisi hengissä. "Jokainen perhe hajoaisi tämän takia", Fratesin isä John kertoi CNN:n tytäryhtiölle WBZ:lle. "Kahden ja puolen vuoden tämän tyyppisten kulujen jälkeen siitä on tullut meille täysin kestämätöntä. Meillä ei ole siihen varaa."

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098563%2F6187925682603f2

ALS-haasteen idea oli yksinkertainen: ihminen kaataa ämpärillisen jääkylmää vettä päänsä päälle ja julkaisee koko jutun sosiaalisessa mediassa. Sitten he haastavat ystävänsä ja perheensä tekemään saman tai lahjoittamaan rahaa ALS -yhdistykselle. (Aiheeseen liittyvät: 7 suosikkijulkkisamme, jotka ottivat ALS Ice Bucket Challengen)

Kahdeksan viikon aikana Fratesin nerokas idea keräsi yli 115 miljoonaa dollaria osallistuneiden 17 miljoonan ihmisen ansiosta. Viime vuonna ALS -yhdistys ilmoitti, että lahjoitukset auttoivat heitä tunnistamaan taudista vastuussa olevan geenin, joka saa ihmiset menettämään hallinnan lihasten liikkeissä ja lopulta ottamaan pois heidän kykynsä syödä, puhua, kävellä ja lopulta hengittää.

Ei vain sitä, vaan aiemmin tässä kuussa FDA ilmoitti, että uusi lääke on pian saatavilla ALS:n hoitoon - ensimmäinen uusi hoitovaihtoehto yli kahteen vuosikymmeneen. Valitettavasti on vaikea sanoa, auttaako tämä löytö Fratesta ajoissa. Toinen haasteen perustaja, 46-vuotias Anthony Senerchia, kuoli marraskuun lopussa 2017 14 vuotta kestäneen taistelun jälkeen taudin kanssa.

Vaikka hänen elossa pitämisensä maksaa 3000 dollaria päivässä, Fratesin vaimo Julie kieltäytyy siirtämästä miestään laitokseen, vaikka se olisi halvempaa perheelle. "Haluamme vain pitää hänet kotona perheensä kanssa", hän kertoi WBZ: lle ja ilmaisi, että 2-vuotiaan tyttärensä kanssa vietetty aika on yksi harvoista asioista, joka saa Fraten taistelemaan henkensä puolesta.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2F63912800953002

Nyt Fratesin perhe tavoittaa jälleen yleisön luomalla uuden rahaston ALS-yhdistyksen kautta auttaakseen Peten kaltaisia ​​perheitä, joilla on varaa pitää rakkaansa kotona. Koti -terveydenhuolto -aloite, jonka tavoitteena on saavuttaa miljoona dollaria, ja varainkeräys pidetään 5. kesäkuuta. Lisätietoja saat ALS -yhdistykseltä.

Arvostelu kohteelle