Kuinka oppin hallitsemaan anemiaa: mikä toimi minulle
Sisältö
- Diagnoosin saaminen
- Toisen mielipiteen etsiminen
- Kun anemia heikentyi
- Löydä toimiva hoitosuunnitelma
- Nouto
Olen kamppaillut raudan puutteen kanssa suurimman osan elämästäni. Lapsena en koskaan ajatellut mitään siitä, koska pidin väsymystä ja uupumusta normaalina kokemuksena. Kuinka voisin odottaa tuntevani toisin, kun se on kaikki mitä olen koskaan tuntenut?
Olin noin 8-vuotias, kun aloin tuntea rautavajeen oireita. Oireita olivat väsymys, unettomuus, levottomat jalat, haurat kynnet, kylmät kädet ja jalat, huimaus, vaalea iho ja kilpa-syke. Joskus anemia heikentyi, koska uupumus ja väsymys olivat vain niin vakavia.
Kesti useita vuosia, ennen kuin minusta tuli miellyttävä anemian hallinta. Matkani sisälsi useita diagnooseja, kokeilemalla erilaisia hoitosuunnitelmia ja jopa leikkausta.
Ajan myötä, kärsivällisyys, oma edunvalvonta ja rakkaansa auttaminen tuntuu saavuttaneen hyvän terveyden ja onnellisuuden tasapainon. Tämä on tarinani.
Diagnoosin saaminen
Äitini huomasi ensin energian puuteeni verrattuna muihin 8-vuotiaisiin.
Useimpina päivinä tulisin kotiin koulusta ja nukkumaan sen sijaan, että pelisin ystävien kanssa. Hauras, vaalea ulkonäköni sekoittuu kodini seiniin. Se oli selvä merkki siitä, että jotain ei ollut vialla.
Äitini toi minut tapaamaan perhelääkäriämme. Minulla oli veritöitä, jotka osoittivat, että rautaani oli huomattavasti vähäinen, etenkin ikäisenä. Minulle lähetettiin koti reseptiä päivittäisille rautapillereille.
Niiden rautapillereiden piti saada minut takaisin jalkoilleni ja tuntea itseni taas olevani.
Mutta niin ei ollut. Energiani pysyi alhaisena, ja ajan myötä muita oireita, kuten vaikeaa vatsakipua, alkoi ilmaantua. Äitini voi kertoa, että jotain ei vieläkään ollut vialla.
Toisen mielipiteen etsiminen
Noin vuosi rautavajadiagnoosini jälkeen äitini vei minut lasten sairaalan gastroenterologille toista lausuntoa varten ja lisää testejä.
Kaikkien oireiden ja odottamisen jälkeen minulle todettiin Crohnin tauti, tulehduksellinen suolistosairaus. Raudan puute oli yksi monista aiheista, jotka osoittautuivat Crohnin taudin oireiksi.
Kun minulle todettiin Crohnin tauti, aloin asianmukaisen hoidon erityyppisillä lääkkeillä. Raudan tasoni alkoi palata normaaliksi ja aloin kukoistaa teini-ikäisenä.
Kun anemia heikentyi
Siihen mennessä, kun saavutin nuorena aikuisuutena, olin kokenut kaksi suolen resektiota Crohnin taudin takia. Pian toisen resektion jälkeen aloin kokea äärimmäisen huimauksen loitsuja. Joinakin päivinä en voinut nousta sängystä, koska tuntui kuin koko huone pyörii.
Se ei ylittänyt mieleni, että oireeni voisivat mahdollisesti liittyä raudan puuteeseen. En ollut myöskään ajatellut, että olin menettänyt suuren osan suolistani, jossa rauta imeytyy kehossa. Viikon vakavien huimaustaksojen jälkeen, jotka saivat minut makaamaan kylpyhuoneen lattialla, otin yhteyttä lääkäriini.
Yllätyksekseni verityö paljasti, että rautapitoisuuteni oli laskenut valtavasti. Tällöin lääkärini kertoivat minulle olevan aneminen. He olivat huolestuneita ja kertoivat minulle, että tarvitsin välitöntä lääketieteellistä hoitoa.
Löydä toimiva hoitosuunnitelma
Aloin saada hoitoja raudan tason palauttamiseksi normaaliksi. Crohnin tauti oli ensisijainen syy raudan puuteeni ja imeytymisensä. Tätä silmällä pitäen lääkäritiimini päätti, että suonensisäinen rautainfuusio olisi paras hoitomenetelmäni.
Se voi kuulostaa pelottavalta, mutta siitä on tullut osa säännöllistä rutiinini. Aluksi jouduin menemään infuusioklinikalle kerran viikossa saadakseni ne. Koko prosessi kesti noin 3 - 3 1/2 tuntia.
Minulle haittavaikutuksia olivat lievät päänsärky, väsymys ja metallinen maku suussani. Oli joskus vaikea selviytyä, mutta tulokset ajan myötä olivat ehdottomasti sen arvoisia. Kesti noin 4–6 viikkoa viikossa pidettyjä infuusioita, jotta kehoni sopeutui hoitoon ja raudan taso normalisoitui.
Jonkin verran kokeilun ja erehdyksen päätteeksi, mikä toimi keholleni, asettuin rautainfuusioihin 3–4 kuukauden välein. Tämän hoitosuunnitelman kanssa rautapitoisuuteni pysyi vakaana eikä enää pudonnut dramaattisesti. Uusi aikataulu ei vain auttanut pitämään energiatasoni tasalla, vaan antoi minulle enemmän aikaa tehdä asioita, joita rakastan.
Siitä lähtien kun aloin vastaanottaa säännöllisiä rautainfuusioita, on ollut paljon helpompaa hallita anemiaa ja selata arkielämän kiireisyyttä. Nautin päiväkodinopettajana melko kiireistä elämäntapaa ja viikonloppuina kävelen retkeilyreitillä. Minulla on erittäin tärkeää saada energiaa tehdä asioita, joita rakastan, ja tuntuu vihdoin kykenevän siihen.
Nouto
Olen ollut potilas 20 vuotta, ja olen oppinut, kuinka tärkeätä kannattaa terveyteni ja hyvinvointini kannalta. Elämässä liikkuminen rautavajeella voi olla haastavaa ja uuvuttavaa, mutta minulle ja vartalolleni laadittu hoitosuunnitelma on antanut minulle mahdollisuuden elää normaalia elämää. Se teki kaiken muutoksen.
Krista Deveau on päiväkoti-opettaja Albertasta, Kanada. Hän on asunut Crohnin taudissa vuodesta 2001 ja on taistellut suurimman osan elämästään rautavajeesta. Vuonna 2018 Crohnin tauti sai hänet läpi elämää muuttavan kolektomian. Hän heräsi leikkauksesta ostomysilaukulla, joka oli kiinnitetty vatsaan jätteen keräämiseksi. Nyt hän on intohimoinen stoptomian ja tulehduksellisten suolistosairauksien puolustaja, jakaa tarinansa siitä, millaista on elää kroonisen sairauden ja vamman suhteen, ja kukoistaa haasteista huolimatta. Voit seurata hänen tarinansa Instagram @ my.gut.instinct.