Mitä odottaa, kun lapsesi alkaa hoitaa MS: tä

Sisältö

• Hoidon yleiskatsaus
• Mahdolliset parannukset
• Mahdolliset haittavaikutukset
• Hyväksyttävyys, mukavuus ja kustannukset
• Seurannan arvioinnit
• Nouto

Kun lapsesi aloittaa uuden multippeliskleroosin (MS) hoidon, on tärkeää pitää silmäsi kuorittuna heidän tilansa muutoksen merkkien varalta.

Uuden hoidon aloittamisen jälkeen lapsesi fyysinen tai henkinen terveys saattaa parantua. He voivat myös kehittää hoidon sivuvaikutuksia.

Ota hetki oppia siitä, miten uuden hoidon aloittaminen voi vaikuttaa lapsellesi.

Hoidon yleiskatsaus

MS: n etenemisen hidastamiseksi on kehitetty monia tautia modifioivia hoitoja (DMT).

Toistaiseksi elintarvike- ja lääkevirasto (FDA) on hyväksynyt vain yhden näistä hoidoista käytettäväksi yli 10-vuotiaille lapsille - eikä sitä ole hyväksytty käytettäväksi alle 10-vuotiaille lapsille.

Lääkärit voivat kuitenkin edelleen määrätä DMT: tä nuoremmille lapsille, joilla on MS. Tätä käytäntöä kutsutaan ”off-label” -käytöksi.

Lapsesi terveydenhuollon tarjoajat voivat myös määrätä muita MS-hoitoja, mukaan lukien yksi tai useampi seuraavista:

• muut lääkkeet MS: n fyysisten tai kognitiivisten oireiden lievittämiseen
• kuntoutushoito lapsesi fyysisen tai kognitiivisen toiminnan tukemiseksi
• liikkuvuuden apuvälineiden tai muiden apuvälineiden käyttö lapsesi auttamiseksi rutiinitoiminnoissa
• hermostimulaatiomenettelyt tai leikkaus virtsarakon ongelmien hoitamiseksi
• psykologinen neuvonta lapsesi mielenterveyden tukemiseksi
• elämäntapamuutokset

Jos lapsesi tila muuttuu millään tavalla, kerro siitä terveydenhoitotiimin jäsenille.

Uusien tai pahenevien oireiden hoitamiseksi heidän terveydenhuollon tarjoajansa voivat suositella muutoksia hoitosuunnitelmaansa. Heidän terveysryhmänsä voi myös suositella muutosta, jos uusia hoitoja tulee saataville tai julkaistaan ​​uusi tutkimus olemassa olevien hoitojen turvallisuudesta tai tehokkuudesta.

Mahdolliset parannukset

Uuden MS-hoidon aloittamisen jälkeen lapsellasi saattaa olla fyysisen tai henkisen terveyden ja toiminnan parannuksia.

Mahdolliset hyödyt vaihtelevat hoitotyypeittäin.

Lapsesi saamasta hoidosta riippuen:

• He saattavat kokea vähemmän tai vähemmän vakavia soihdutuksia, pahenemisvaiheita tai relapseja.
• He saattavat kokea vähemmän kipua, väsymystä, huimausta, lihaskouristuksia tai lihasjäykkyyttä.
• Niiden liikkuvuus, koordinaatio, tasapaino, joustavuus tai vahvuus voivat parantua.
• Heillä saattaa olla vähemmän ongelmia virtsarakon tai suoliston toiminnassa.
• Heillä saattaa olla helpompaa keskittyä tai muistaa asioita.
• Heidän kykynsä kommunikoida saattaa parantua.
• Heidän näkökykynsä tai kuulonsa voi parantua.
• He saattavat tuntea olonsa paremmin emotionaalisesti.

Lapsesi terveydenhuollon tarjoajat saattavat myös huomata rohkaisevia tuloksia arvioinneissa tai kokeissa, joita he suorittavat lapsesi uuden hoidon aloittamisen jälkeen.

Esimerkiksi he saattavat suorittaa MRI-skannauksia eivätkä näe merkkejä uudesta taudin aktiivisuudesta.

Toisaalta on myös mahdollista, että lapsesi tila ei parane huomattavasti tai riittävästi uuden hoidon aloittamisen jälkeen. Joissakin tapauksissa magneettikuvaus tai muut testit saattavat osoittaa, että heidän tilansa ei ole parantunut tai pahenee.

Jos et ole tyytyväinen uuden hoidon vaikutuksiin, ilmoita siitä lapsesi terveysryhmälle. Ne voivat auttaa sinua ymmärtämään hoidon lopettamisen tai jatkamisen mahdolliset edut ja riskit. Ne voivat myös auttaa sinua oppimaan muista mahdollisista hoidoista.

Mahdolliset haittavaikutukset

MS-hoidot saattavat aiheuttaa haittavaikutuksia, jotka voivat olla lieviä tai vakavampia.

Erityiset haittavaikutukset vaihtelevat hoitotyypeistä toiseen.

Esimerkiksi monien DMT-lääkkeiden yleisiä haittavaikutuksia ovat:

• ihottuma
• väsymys
• pahoinvointi
• ripuli
• päänsärky
• lihassäryt
• kipu ja punoitus pistoskohdassa injektoitaville DMT: lle

Jos haluat lisätietoja lapsesi määräämän hoidon mahdollisista sivuvaikutuksista, keskustele heidän terveydenhoitotiiminsä kanssa. Ne voivat auttaa sinua oppimaan tunnistamaan ja hallitsemaan mahdollisia sivuvaikutuksia.

Jos luulet, että lapsellasi saattaa olla haittavaikutuksia hoidosta, ilmoita terveydenhoitotiimillesi. Joissakin tapauksissa he saattavat suositella muutoksia lapsesi hoitosuunnitelmaan.

Jos lapsellasi ilmenee hengitysvaikeuksia tai hän ei reagoi tai on tajuton, hakeudu ensiapuun. Soita 911 heti. Heillä saattaa olla vakava allerginen reaktio lääkkeille.

Hakeudu myös välittömästi lääkärin hoitoon, jos lapsellasi ilmenee vakavan infektion merkkejä tai oireita, kuten kuumetta, johon liittyy:

• yskä
• oksentelu
• ripuli
• ihottuma

Jotkut hoidot voivat lisätä lapsesi infektioriskiä.

Hyväksyttävyys, mukavuus ja kustannukset

Jotkut hoidot saattavat olla hyväksyttävämpiä tai kätevämpiä sinulle ja lapsellesi kuin muut vaihtoehdot.

Esimerkiksi lapsesi saattaa olla mukavampi ja halukkaampi ottamaan suun kautta otettavia lääkkeitä kuin injektoitavat lääkkeet. Tai perheesi saattaa huomata, että yhdellä hoitokeskuksella on sopivampi sijainti tai tuntia kuin toisella.

Jotkut hoidot voivat myös olla helpompia perheellesi kuin muilla. Jos sinulla on sairausvakuutus, se voi kattaa tietyt hoidot tai terveydenhuollon tarjoajat, mutta ei muita.

Jos sinulla tai lapsellasi on vaikea pysyä päivitetyssä hoitosuunnitelmassaan, ilmoita heidän terveystiimilleen. He saattavat jakaa vinkkejä hoitosuunnitelman noudattamisen helpottamiseksi tai suosittelevat muutoksia lapsesi hoitosuunnitelmaan.

Seurannan arvioinnit

Hoidon vaikutusten seuraamiseksi lapsesi terveydenhuollon tarjoajat voivat tilata yhden tai useamman testin. He voivat esimerkiksi tilata:

• MRI-skannaus
• verikokeet
• virtsakokeet
• sykkeen seuranta

Lapsesi saamien erityishoitojen mukaan heidän terveystyönsä voi joutua tilaamaan testejä säännöllisesti ja jatkuvasti.

Lapsesi terveysryhmä voi myös kysyä sinulta ja lapseltasi heidän oireistaan, fyysisestä ja kognitiivisesta toiminnastaan ​​sekä hoidon mahdollisista sivuvaikutuksista.

Nämä seurantakokeet ja arvioinnit voivat auttaa lapsesi terveysryhmää oppimaan, miten heidän nykyinen hoitosuunnitelmansa toimii.

Nouto

Kun lapsesi aloittaa uuden hoidon, voi kestää jonkin aikaa, ennen kuin huomaat vaikutuksia.

Jos luulet, että lapsesi nykyinen hoitosuunnitelma ei toimi tai saa hänet tuntemaan olonsa pahemmaksi, ilmoita siitä terveydenhoitotiimillesi.

Joissakin tapauksissa he saattavat suositella muutoksia lapsesi hoitosuunnitelmaan. Heillä voi olla myös vinkkejä sivuvaikutusten tai hoidon kustannusten hallitsemiseksi.